他就是北京血友之家罕見病關愛中心的理事長關濤。從2000年創建中國血友之家網站開始,16年來他始終堅持為全國的血友病患者服務。從拯救少年兒童血友病患者,到挽救重度血友病患者的生命;再從改善血友病患者的就醫待遇,到和政府有關部委的多次交往中,他得出的結論是希望,是光明,是共産黨人那種骨子裡永遠不變的精神。于是他以堅韌的毅力,超乎尋常的努力,向廣大的血友病患者傳遞着希望、光明。
拯救兒童血友病患者
有一對夫妻生的三胞胎都患上了血友病,孩子母親非常痛苦,常常感慨:“真不知道明天在哪兒!”關濤得知此事後,囑咐項目組盡最大力量救助他們,從生活費到治療費以及精神上的撫慰,血友之家給了這一家人很多支持,使這個家庭擺脫了困境。
2012年6月,剛剛上小學三年級的白崇彙,由母親背着,從河北保定來到北京兒童醫院看病,他的左腳踝早已變形,左腿反複出血已有兩年時間。得知了這件事後,在關濤的指導下,血友之家首先聯系了北京遠洋之帆救助基金會,後又通過北京電視台“生活面對面”欄目的宣傳,籌到善款14.4萬元,全部用于白崇彙的血友病救助上,使他的病情得到控制,有了明顯好轉。如今,白崇彙在北京昌平上初二,還參加了血友之家紅蘋果合唱團。
從今年元旦開始,血友之家與中國婦女發展基金會聯合發起了血友之家第三期“拯救折翼天使”血友病兒童救助項目,在全國範圍内開展對血友病患兒救助的公益行動。他們為身處困境的血友病患兒提供三大類救助:康複救助、緊急救助、生活救助。在不到半年的時間裡就對185名血友病患兒實施了救助,救助總金額達34萬多元。除此,血友之家通過多方努力,共籌到220萬元善款,這些善款全部用于了慈善救助。作為罕見病援助項目,籌款非常困難,“小衆”的群體,在宣傳上很多時候存在公衆認知度低的困難。
應該說這是關濤用行動寫的第二份入黨申請書。
重度血友病患者唐凱得到血友之家高額救助善款成功手術後,唐凱和父親、母親送給血友之家的錦旗。挽救危重血友病患者
唐凱,安徽蚌埠人,32歲,重度甲型血友病患者。
2013年,他因大腿肌肉内部出血,先後8次住院治療。肌肉反複出血一年後,發生嚴重的血友并發症,緻使大腿上形成了大血腫瘤。
他的病情迅速惡化,大腿表面因腫瘤開始出現破口并不斷向外流血,生命危急之下來到合肥省立醫院救治。
2014年9月,北京血友之家罕見病關愛中心得知唐凱的病情危重,到了非手術不可的情況後,關濤立即召集項目部召開緊急會議,讨論如何給唐凱籌到救命錢。經過多方溝通、四處籌措,最終他們聯合中國婦女發展基金會,在支付寶公益平台為唐凱籌措善款20多萬元。到今年5月13日,這筆善款已全部捐助給唐凱,以支持他的手術費和康複治療費。
唐凱的手術牽挂着關濤的心,他為唐凱聯系到山東濟南千佛山醫院。2015年3月,唐凱再次和死神擦肩而過,手術成功了,他重獲新生,順利出院。
2016年1月27日上午,唐凱的母親冒着嚴寒從安徽蚌埠老家專程來到北京血友之家,她無法控制内心的情緒,激動得熱淚盈眶,将一面鮮紅的錦旗和感謝信遞到了關濤的手中,以表達他們全家對血友之家的感激之情。
唐凱的母親對血友之家的工作人員說:“在唐凱心中,關濤老師是他的榜樣,通過關老師的教學視頻他學會了自我注射,看了關老師的北大演講他學會了堅強。關老師還經常和他微信聊天,随時了解他的身體情況,鼓勵他要堅持學習知識技能,相信今後會越來越好……”
就這樣,在全社會和血友之家的大力關愛下,唐凱完成了大學本科和研究生的學習,他還榮獲蚌埠市十大傑出青年、全國優秀青年學生、全省優秀青年學生、安徽财經大學校園感動人物、全國自強大學生等榮譽稱号。
這就是關濤寫的第三份入黨申請書。
血友之家也是廣大血友病患者的心靈之家(闫玉玉/攝)
提高醫保待遇
血友病是一種罕見病,發病率在萬分之一。北京的重度血友病患者有300多人,全國有13000多人,要按患病種類劃分是小群體,但國家卻給予了高度重視。從2004年起,政府将血友病納入醫保範圍,又将其特殊門診費用按住院比例報銷;2007年,城鎮居民包括城鎮血友病患者都享受醫保;2013年新農合納入醫保,農村的血友病患者可享受特殊門診按住院比例報銷70%,城鎮職工血友病患者可報銷85%,等等。現在,血友病患者看病的費用基本能夠承受,總體治療狀況也得到了很大改善。在這過程中,為血友病患者納入醫保,關濤功不可沒,他付出了極大的努力,也是他從2000~2016年和同事們一起幹的最多的一件事。
世界血友病聯盟的宗旨就是把患者的利益視為最高利益,成員國有130多個,參與者全都是血友病患者。在國家的重視下,血友之家得到國内醫院和血友病研究機構的大力支持,這讓關濤的血友病事業更是錦上添花。線上,和血友病患者緊密溝通;線下,每年至少組織兩次大型血友病患者活動。2016年8月,血友之家還組織了血友病兒童夏令營,把很多血友病兒童和家長聚在一起,上午進行血友病患兒的自我注射教學,下午舉行家長孩子的互動聯歡。聯歡時,關濤親自教家長如何給孩子注射,介紹血友病藥物的供給狀況。在這個過程當中,他十分欣慰,因為通過他和血友之家的努力,使這麼多孩子的血友病得到有效治療,看到他們在夏令營裡一個個活蹦亂跳的樣子,關濤坐在輪椅上開心地笑着。
這是關濤寫的第四份入黨申請書。
預備黨員轉正式黨員
關濤為了血友病患者的利益,多年來都在和政府相關部門打交道。通過他的親身經曆,他體會到政府工作一線同志的擔當精神,感受到一線同志兢兢業業在為老百姓謀福利的認真态度,他認為這就是我們黨能發展壯大的根。通過下面幾件事就足以說明這些共産黨員的擔當精神,從而堅定着他對黨的信仰。
第一件事——2012年關濤在市民政局正式注冊時,遇到注冊資金難題,是一位在民政局工作多年的老共産黨員幫他解決了這一困難。關濤的心被深深感動了,見面時便一個勁兒地說謝謝,可這位老共産黨員卻說:“你别謝我,要謝就謝黨,做好你的本職工作。”從此關濤記住了這位老共産黨員的話,以更大的幹勁投入到工作中。
第二件事——取得北京血友之家罕見病關愛中心合法身份後,因當時國内生産血友病的藥物滿足不了患者的需求,為了盡快滿足血友病患者的用藥,關濤決定跑國家藥監局申請藥物進口權。當時國内隻有7家公司有藥物進口權,他就坐着輪椅來到藥監局,每次接待他的一線同志都耐心地和他談,跑完藥監局又跑海關,海關的一線同志同樣和他耐心談,最終國家藥監局和海關都通過了他的申請。
第三件事——在取得捐贈資質申請中,關濤先後跑了民政部、财政部、國家稅務局、海關等,在跑完财政部時聽主管司長說,他的捐贈資質申請報告還被報到中央深改組,中央深改組批複财政部就此調研,而這個調研就是因關濤而起,他和他的血友病群體驚動了黨中央。
7月1日黨的生日這天,關濤向社區黨委交納了黨費;7月15日他由預備黨員轉為正式黨員,實現了他追求十多年的願望,成為了一名中國共産黨黨員。他決心銘記入黨誓詞,乘着血友之家紅蘋果合唱團的歌聲,繼續為血友病群體服務。
(編輯·宋冰華)
關濤在和小病友親切交談