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關乎尊嚴死的五個願望

時間:2024-10-20 04:42:05

如果一個人沒有留下生前預囑,醫療系統的默認選擇就是搶救到最後。每個人都可以表達屬于自己的意願,醫生、朋友、親人幫助他實現願望,這就是尊嚴死。

嘀!嘀!嘀……

8号床心電監護器突然緊急報警,病床上的尚倩心率驟降至每分鐘42次。搶救醫生聞聲趕來,緊急進行心肺複蘇。尚倩的身體早被惡性腫瘤消耗得骨瘦如柴,而她隻有34歲。

按壓10多分鐘後,尚倩有了自主心跳,但頭仰着,沒有意識。

北京東城一家三甲醫院重症監護室(ICU)外,尚倩的父親尚群友靠在牆角,眼睛盯着ICU門口。終于,搶救醫生走出病房,反複向尚群友交代病情,盡管尚倩已經搶救多次,可父親一直不忍心放棄,一次次的腎上腺素靜推,反反複複的電除顫,持續心肺複蘇……

“不要搶救,帶她回家”

尚群友走到病床前,俯身急喚尚倩的乳名,但她仍然無意識。尚群友一邊撫摸着女兒的額頭,一邊盯着監護器上的數字。

時間回到3年前。

2015年2月,尚倩被确診為單側三陰性乳腺癌。經過右乳切除術,20次化療後,癌細胞得到控制。初戰告捷一年,在一次例行檢查中,尚倩的左乳同樣被确診為三陰性乳腺癌。

2017年7月,尚倩完成左乳全部治療。不到3個月,尚倩頸部淋巴開始腫大,12月正式确診為多發淋巴轉移、胸壁及多處軟組織轉移,淋巴轉移位置靠近頸主動靜脈,無法手術。

淋巴轉移尚未解決,尚倩便感染多種嚴重炎症,每天腹瀉不止,所有止瀉藥都不管用。

今年上半年,尚倩身上到處是癌細胞,無論是站着、坐着、躺着都覺得疼,癌細胞肆意滋長,使頸部腫瘤不斷膨大,壓迫神經,扭頭、吞咽、呼吸功能一點點失去。

7月初,癌細胞侵蝕到肺部,尚倩感覺憋氣,伴有高燒、咳嗽,一口痰堵住,心跳呼吸驟停,醫生立刻對其進行搶救,心跳恢複後被轉入ICU。

白色管道從尚倩嘴裡探出,七八台機器在床邊嗡嗡作響。自從進入ICU,尚倩便陷入深度昏迷,一個多月裡,已有過3次搶救,生命全靠儀器維持。

“倩兒,睜開眼,再看看爸爸。”病床上的尚倩幾乎已被榨幹,尚群友出現了幻聽,說“孩子一直在喊疼”,但他知道,女兒已經陷入不可逆的狀态。

ICU的生命支持系統非常強大,隻要不撤掉儀器,人便可以長時間地留在病床上。生命臨近終點,病人、家屬、醫生,究竟誰的意見可以決斷?

尚倩意識清醒時,曾經向尚群友提起過有關生前預囑的文章,并多次表達,如果病重,希望父親、母親不要搶救,帶她回家。

結束探視,尚群友拿起女兒的手機,找到那篇有關生前預囑的文章。文章的作者是羅點點,文中有一段話觸動了尚群友,他坐在女兒房間失聲抽泣,3年來這是他第一次流淚。

生命自主選擇

羅點點在文中寫道,生前預囑并不意味着一定要放棄搶救,而是讓選擇生死的權利回歸到本人手中。自然死是一種尊嚴死,積極搶救後離世同樣是一種尊嚴死。隻要你選擇了,你就有尊嚴。

羅點點本名羅峪平,是開國大将羅瑞卿的小女兒,小名點點。她畢業于上海第二軍醫大學醫療系,畢業後從事多年臨床工作,作為一名醫生,死亡曾經是羅點點的死敵。現在,她在極力幫助需要者,給死亡加一個尊嚴。

為推廣生前預囑工作,羅點點想到了好友陳小魯。陳小魯是開國元帥陳毅之子,為人耿直,行事果敢。說服陳小魯加入隊伍,羅點點隻用了3分鐘。

2006年,在羅點點和陳小魯等人的協調下,“選擇與尊嚴”公益網站正式上線,這是一個直面、探讨死亡問題的網站。網站推出了我國首個生前預囑文本——我的五個願望,這包括我要或不要什麼醫療服務,我希望使用或不使用生命支持治療,我希望别人怎樣對待我,我想讓我的家人和朋友知道什麼,我希望誰幫助我。

ICU的生命支持系統非常強大。發布生前預囑的具體做法是,通過網站注冊填寫“我的五個願望”,明确表達自己的臨終意願,選擇以怎樣的方式告别世界,文件内容可以随時修改和撤銷。

就城市居民對生前預囑有關認知程度,“選擇與尊嚴”網站曾進行過問卷調查。結果顯示,僅有10.3%的人曾用文字、遺囑等形式安排過自己的臨終,而在臨終時由誰決定使用何種醫療照顧這一選項中,有67.1%的受訪者選擇了“我自己”。這說明,大部分人希望由自己決定臨終事項,隻是缺乏提前安排意識。

死,一直是中國人最忌諱的字眼,這給羅點點的工作帶來不小壓力。

一位年輕人曾質疑羅點點,如果親人要求,無論花多少錢,承受多少痛苦,都要搶救,這種選擇是不是一種尊嚴死?

對此,羅點點回應,生前預囑不是要在選擇中間分出對錯,它首先表達的是自己在臨終時到底要什麼、不要什麼。

生前預囑最大的作用是,讓每個人表達自己對死亡的想象和意願,全社會都來幫助他實現臨終的願望。羅點點說,如果一個人沒有留下生前預囑,醫療系統的默認選擇就是搶救到最後。其實,每個人都可以表達屬于自己的意願,醫生、朋友、親人幫助他實現願望,這就是尊嚴死。

需社會體系支持

讀罷羅點點的文章和事迹,尚群友說服妻子,嘗試将女兒在ICU裡插的各種管子拔掉,帶她回家。

回到ICU,尚群友拉着尚倩的手,雖然女兒已經深度昏迷,他還是能感到從她體内傳來的溫度。他用梳子給尚倩梳頭,發出沙沙聲,像是尚倩兒時騎在自己脖子上,帶出的一絲絲風響,尚群友所有的決心在那一瞬間崩塌。

選擇是艱難的,但隻要做出選擇,死亡便有尊嚴。

中國醫師協會重症醫師分會會長、首都醫科大學附屬北京複興醫院ICU主任席修明是“選擇與尊嚴”網站的專家咨詢顧問。他認為,受各種因素制約,即使簽署了生前預囑,履行起來也有一定難度。對于子女來說,不救即為不孝,那些遵照父母意願放棄了臨終搶救的子女們,同樣害怕背負“不孝”的罵名。

除受傳統因素制約外,類似《自然死亡法案》用以保障患者醫療自主權利法律的缺失,很容易使醫生面臨法律風險。因此,實際上,醫生往往選擇尊重家屬意願,而非病人本人意願。

羅點點認為,在現行法律框架下,生前預囑并不違法。

首先,憲法規定了公民的健康和生命的權利屬于每一個公民。其次,《侵權責任法》第五十六條表明,醫療機構和醫務人員應當尊重其意願。在臨床上,醫務人員也一直尊重患者知情權,每一個有創手術或檢查都必須征得本人或其家屬的同意才能實施,這一切都保障了生前預囑的合法性。

推廣生前預囑對患者本人、家人及社會都有重大意義。席修明坦言,ICU裡的生命支持系統,對急性心髒病、意外傷害等急性病有非常重要的作用,但在該系統“過度繁榮”的當下,慢性疾病并不适用。與其說是為了搶救病人,不如說是想安慰生者,而這搶救除了給病人造成極大痛苦外,更是醫療資源的浪費。

首都醫科大學宣武醫院神經外科專家淩峰多次呼籲,隻有生前預囑理念在中國逐步推開,那些帶給患者持續的無效搶救才能逐步成為曆史。

“選擇與尊嚴”公益網站成立12年,簽訂生前預囑的人數增長緩慢。羅點點和她的志願者們有一個準則,叫“第一時間緘默”,他們采取不主動宣傳策略。

“目前,死亡還是很私密的事情。”在羅點點看來,生前預囑體現了社會進步,但其推廣還需要時間。未來,急需社會體系支持,比如社保體系、醫療教育、緩和醫療等。

“隻有生前預囑理念在中國逐步推開,那些帶給患者持續的無效搶救才能逐步成為曆史。”
   

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