掃描聽音頻自閉症兒童有一個充滿詩意的名字，叫做“星星的孩子”，然而他們的現實狀況卻并不浪漫，甚至十分殘酷。至今為止，自閉症無因可查，也無藥可解，它對人類造成了謎一樣的困擾。如何才能更好地理解和研究自閉症？如何才能更好地幫助自閉症兒童及家庭？本文作者以自己的親身經曆為藍本，為我們打開了正确認識自閉症的一扇窗，也為我們走進這個謎一樣的世界指明了方向。
Theroadtounderstandingautismisunfinished,zigzaggingandpunctuatedbyspeedbumps,thefirstofwhichisthequestionthattransformedmylifeasadadin2008:“Whatisautism,anyway?”Mysonwasthreeyearsoldwhenhewasdiagnosed,butautismresistsdefinition,vigorously.Despitetheprevalence1)ofphraseslike“autismepidemic”andsuggested“cures”,autismisnotadisease(anillnesscausedbyaknownbiologicalagent),butasyndrome—aclusterofsymptoms,orthedisorderassociatedwiththem.Thesesymptomscoveralotoftangledground:impairedcommunicativeandsocialskills;scrambledsensoryprocessing;delayedchildhooddevelopment;poormotorfunctions;anaversion2)toeyecontact;tendenciestowardsrepetitivebehaviours,spinningandrockingmotions.
Autism’ssymptomsvarywidelyfrompersontoperson,andchangeovertime.There’sanevergreen3)adage4):“Ifyou’vemetonepersonwithautism,you’vemetonepersonwithautism.”Verytrue,butitwasatruththatdidn’thelptheanguish5)ofthosefirsttwoyears,whenthedominantmessageis:“Hurry!Earlyinterventioniscrucial,beforehisneuralpathwaysareset!Saveyourchildfromautismbeforeit’stoolate!”Howdoyou“saveyourchild”fromsomethingwhenyoudon’tknowwhatthatsomethingis?Orwhennobodyevenknowswhatcausesit?
ThequestionIencounteredfromfriends,familyandrelatives—andoursecondspeedbump—was:“Sohowautisticishe?”Conditionslikedeafnessorvisualimpairmentcanbemeasuredonascale.Autismlaughsatscales.Ourson’sdiagnosiswasconductedviathesnazzily6)namedDiscotest:DiagnosticInterviewforSocialandCommunicationDisorders.Discoisdismal.Itinvolvesamammoth7)sevenhoursofparentalinterviewsandameetingwiththechild,butdoesn’tdistinguishbetweenwhatachildcan’tdoandwhatachildwon’tdowhenasked,asfarasIcouldtell.Itseemedthatabrightexaminercapableofengagingachild’sattentionwouldarriveatadifferentresultfromatired,unimaginativeexaminer—implyingthatDisco’struestmeasurementisthetester’sskillatadministeringDisco.
“Degreesofseverity”labelsareinherentlysubjective.Furthermore,thecurrentlanguageofautisticdegreesbringmeoutinarash8).Forpersonaluse,Ideployasystembasedonmyprinter’sinkcartridges9):yellowisattheAsperger10)’sendofthespectrum11),cyanisinthemiddleandmagentaisthemosthardcore.“Sohowautisticisyourson,exactly?”“Well,hissensoryprocessingisprettycyanthesedays.Speech-wise,he’slightmagenta.Anicecanaryyellowwhenitcomestomotorcontrolandmemoryfunctions.”
Anyway,circa12)2010thingswereprettygriminourhouse.Mysonstillwasn’ttalking;hiseyecontactwasfleeting;hedidn’tdobedtime;andhewaspronetomeltdowns,whichmeantanuncontrollableboutofsobbingwhilehittinghisownheadorbangingitonthefloor.
Aroundthistime,mywifeorderedabookonlinecalledTheReasonIJump.Itwaswrittenbya13-year-oldboyfromChibaprefectureinJapancalledNaokiHigashida.Naoki’sautismisdesignatedassevereandnon-verbal,buthecan,withintenseeffort,writeviaanalphabetgrid.
AsmywifereadsectionsofTheReasonIJumpaloudatthekitchentable,werecognisedmanyofourson’straits,andfoundmanyofNaoki’sexplanationsforthesebehavioursplausible.ThebookismadeupofshortQ&Achapters,andsomeofthequestionswereoneswebadlywantedtoaskourson:What’swiththehead-banging?Whythetearsorlaughterwithnovisiblecause?Howcanwehelpyoumoreusefully?Naoki’sautismis,ofcourse,Naoki’sownautism,butwefoundplentyofoverlapwithourson’scondition,andthebookprovidedanswers,correctedmisconceptionsandfilledinblanks.Evenchaptersthatdidn’tapplytooursondirectlyhelpedusbyhighlightingthegapbetweenthe“whatyousee”andthe“what’sinside”ofnon-verbalautism.TheyalsotestifiedtoNaoki’sabilitytofeelthewholegamut13)ofhumanemotionsandtoviewsituationsfromotherpeople’sperspectives.
Thankstothebook,mywifeandIfoundourselvesmodifyingourinteractionswithourson.Weengagedwithhimmore,expectedmoreback,andfollowedNaoki’sadvice.Oursonrespondedpositively.Hebeganusingafewwords,hisunderstandingbloomed,hisself-harmingdroppedawayandhewashappier.
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Theword“autism”wasfirstusedasearlyas1910,bySwisspsychiatrist14)EugenBleuler,todescribeastateinwhich“thoughtisdivorcedbothfromlogicandreality.”Autismasapsychiatricdiagnosis,withnobasisinbiology,hobbled15)onthroughthe1920sand1930sasaformofchildhoodschizophrenia16).In1943,Austrian-bornpsychiatristLeoKannernominatedautismasadisorderinitsownright.Kannerdeserveskudos17)foridentifyingasyndromebadlyinneedofrecognition,fornamingitandforencouragingearlysupportgroups.Unfortunately,hewentwiththeflow18)ofmother-blaminginthe1950sandattributedautismto“agenuinelackofmaternalwarmth,”thoughhedidappeartorecant19)towardstheendofhislife—unliketheDarthVaderofautisminfamy20),anotherAustrian-bornAmerican,BrunoBettelheim.ThisChicagobasedpropagator21)ofthe“refrigeratormother”theoryofautismpublishedhishugelyinfluentialtext,TheEmptyFortress,in1967.Thiscontainedsuchpearls22)as:“Theprecipitating23)factorininfantile24)autismistheparent’swishthathischildshouldnotexist.”DescribingBettelheimasmerely“wrong”isakindnessIdon’tthinkhedeserves,yetforyearshisthinkingdominatedthepublicdiscourse.
HistoricalperspectiveletsusgroanatBettelheim,andfeelarighteousdisgustatotherresearchersinthe1960s,whoelectrocuted25)theirtestsubjectswithcattleprodstodeterself-injury,orwhodosedchildren’shotchocolatewithLSD26).Themoreethicalevenobtainedparentalconsent.
Thecloserwegettothepresentday,however,thetrickieritcanbetodiscernsolidsciencefrom“magicalthinking”withscientifictrappings.Sowhatarewestillgettingwrongaboutautism,andhowdowegetitright?Myanswersformakindofwishlist.Firstup,isthatwestopassumingacommunicativeimpairmentdenotesacognitiveone.Let’sbewaryofassumingthatbehindautism’sspeechlessnessliesnothing,ornothingtospeakof.Instead,let’sassumethatwe’redealingwithamindaskeenasourown,andactaccordingly.Talktotheperson.Don’tworryifthere’snoevidenceheorsheunderstands.Maybethereisevidence,butyou’renotrecognisingitassuch.
Mysecondwishisthatdiagnosisdayanditsaftermath27)don’tfeellikeacursory28)deathsentencewithnohopeofappeal.Onmyson’sdiagnosisday,apsychologistgaveusaphotocopiedreportabouthowpoorlyoursonhadperformedintheDisco,aplatitude29)abouthimstillbeingthesameboyhewasthedaybefore;andourtimewasup.Wewenthome,Googled“autism”andembarkedonatwo-yearstressfestofsearchingforakindergartenthatmighttakehim,ofsearchingforahometutor,ofjumpingthroughhoopserectedbyabureaucracythatfeeldesignedtomakeyougiveup,andofchasing“cures.”
Iknowthatcentralgovernmenthasforcedlocalauthoritiestocuthealthservicesbacktothebone30),andwe’reallsupposedtoacceptthisasthenaturalstateofthings.Butintelligentcounselling,drawingonguidancefromparentswhohavebeenthere,wouldgoalongwaytosavingthenewlydiagnosedfromfloundering31)asbadlyasIdid.And,asithappens,costverylittle.
Thethirditemonmywishlistis,toopredictably,betterfundingforeducationandadultcare.Thestatusquoobligessleep-deprivedautismparentsandsympatheticschoolprincipalstobefrontlineactivists,justtoobtainstatutory32)minimums.Thisisinhumaneandillogical.Fundingaspecialneedsassistantnowcancreateafuturetaxpayer.Notfundingspecialneedseducationisawasteofachild’smind.Speechandlanguagetherapyandoccupationaltherapycananddomakebigdifferences,iftheyarefrequentandregular.
Lastly,Iaskformorebig-scale,better-fundedresearch.Muchhistoricwrong-thinkingaboutautismwasdebunkedbyresearchfoundationssetupbywell-connectedAmericanautismparents.Brightyoungscientistsenteredthefield,attractedbythegrants,andageneticcomponentinautismwasspotted.Moreresearchfollowed.AnswerstothesamecorequestionsIhadafterourson’sdiagnosis—Whatisautism,andcanitbemadetogoaway?—remainelusive33)anddebatable,buteverydecadethequestionsaskedgetbetterandtheresearchmorefruitful.Autismisnowamultidisciplinaryfieldwithcareer-buildingrolesforbiologists,pharmacologists,geneticists,psychiatrists,neurologistsandawholeplatoon34)ofother-ists.InhisbookFarFromTheTree,thepsychiatristAndrewSolomonquotesNobellaureateEricKandel:“Ifwecanunderstandautism,wecanunderstandthebrain.”Solomonadds:“Thatisagenerouswayofsayingwewillunderstandautismonlywhenweunderstandthebrain.”True,yetthisisacalltomobilise,notareasonfordespondency35).Tostudyautismisahugechallenge.Let’sriseto36)it.
認識自閉症的道路依舊漫長，曲曲折折，并因一個個小障礙而中斷。2008年有個問題改變了我身為父親的生活：“到底什麼是自閉症？”這是第一個小障礙。我兒子三歲時被确診，但自閉症很難定義。盡管“流行性自閉症”這類說法盛行，還有人提出各種“治療良方”，但自閉症并不是一種疾病(疾病是由已知的生物媒介所引起)，而是一種綜合征，即一系列的症狀，或是與這些症狀相關的紊亂。這些症狀涵蓋了相互交織的諸多領域：溝通與社交技能受損、感覺處理紊亂、兒童發育滞後、運動機能匮乏、厭惡眼神交流、傾向于重複動作，如旋轉與擺動。
自閉症的症狀因人而異，差異很大，并随着時間變化。有一個經久不衰的格言：“如果你遇到一位身患自閉症的人，你隻會了解一位身患自閉症的人。”一點都沒錯，但這一事實一點也沒有減輕我前兩年的苦惱，因為當時一個首要的信息是：“快點！在他的神經通路建立前，早期的幹預十分關鍵！把孩子從自閉症中救出來，要不就晚了！”你還不知道某事物是什麼的時候，或者沒人知道這種事物的起因的時候，你如何把“孩子從中救出來”？
我面臨的第二個小障礙來自朋友、家人以及親戚的提問：“他的自閉到什麼程度了？”耳聾和視力障礙這樣的毛病可以用某種計量标準來測量，自閉症卻沒有什麼衡量标準。我兒子是通過一種測試才确診的，這種測試有個時髦的名字，叫做迪斯科(Disco)測試，英文全稱是DiagnosticInterviewforSocialandCommunicationDisorders(社交與溝通紊亂症診斷訪談)。這種測試令人絕望，包括長達七個小時與家長的訪談，還有與孩子的會面。但據我看來，該測試在對孩子提出要求後，并不能區分孩子不能做什麼與不願意去做什麼。一個聰明而又能夠吸引孩子注意力的測試員與一個疲憊不堪而又缺乏想象力的測試員可能得出完全不同的結論，這就表明迪斯科測試最真實的衡量結果取決于測試員開展測試的技巧。
“嚴重程度”的标簽有内在的主觀性。此外，目前有關自閉程度的描述也讓我惱火。我個人用的是一套基于我打印機墨盒的用語系統：黃色處于色譜上阿斯伯格症所在的那一端，青色處于中間，而品紅色處于最嚴重的位置。“那麼你兒子究竟自閉到什麼程度？”“嗯，這些天他的感覺處理能力是特别青。在言語表達方面，就是淡淡的品紅色。運動控制和記憶功能不錯，達到了漂亮的淡黃色。”
大約在2010年，我們家的情況變得相當糟糕。我兒子還是一直不說話，眼神交流很飄忽，不睡覺，很容易整個人就會崩潰，崩潰時一邊不可控制地哭泣一陣，一邊敲打自己的頭部或是撞向地闆。
大概在那個時候，我的妻子從網上訂購了一本書，叫做《我跳躍的原因》。這本書是一位來自日本千葉縣的13歲男孩寫的，男孩名叫東野直樹。直樹的自閉症被認定嚴重，不能說話，但是通過艱苦的努力，可以通過字母網格進行寫作。
我妻子在餐桌旁大聲朗讀《我跳躍的原因》的一些章節，這時我們才辨認出兒子的許多自閉症特征，并發現直樹對這些行為的許多解釋是有道理的。這本書是由簡短的問答章節組成的，其中一些正是我們急切想問兒子的問題：撞擊頭部是怎麼回事？為什麼無緣無故地流淚或大笑？我們該如何更有效地幫助你？當然，直樹的自閉症是他自己的自閉症，但我們也發現了許多其與我們兒子症狀相重合的地方，并且這本書都提供了答案，糾正了錯誤的概念，并填補了空白。有些章節盡管不能直接适用于我們兒子，但也可以向我們揭示非言語自閉症患者身上“你所看到的現象”和“他們内心世界”之間的差異，從而又對我們有直接的幫助。這些章節也證明，直樹可以感受到人類的全部情感，并能從他人的角度看待事物。
多虧了這本書，我和妻子調整了與兒子之間的互動。我們與他的接觸更多了，也期待他有更多的反饋，同時也遵循了直樹的建議。兒子積極地回應，他開始使用一些詞彙，理解力變好了，自我傷害的行為變少了，他也更快樂了。
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“自閉症”一詞早在1910年就被瑞士精神病專家尤金·布魯勒首次使用，用來描述“思維與邏輯、現實都脫離”的一種狀态。自閉症作為一種精神病學診斷，并沒有生物學基礎，在20世紀二三十年代被視作一種兒童精神分裂症，研究進展不大。1943年，出生于奧地利的精神病專家利奧·坎納指出自閉症是一種獨立存在的紊亂症狀。坎納是值得贊美的，因為他确認了一種急需承認的綜合征，并為其命名，同時也鼓勵早期的互助小組。不幸的是，20世紀50年代他跟随了“指責母親”的潮流觀點，将自閉症歸因于“真正缺乏母親的溫暖”。不過，他在去世前放棄了這一言論，這與因為自閉症主張而聲名狼藉的惡魔、另外一位奧地利出生的美國人布魯斯·貝特爾海姆有所不同。貝特爾海姆是一位來自芝加哥的學者，到處傳播“冰箱媽媽”這一自閉症理論。他于1967年出版了一部極具影響的書，叫做《空空的城堡》。書中包含這樣的“亮點”：“嬰兒期自閉症的誘發因素是，父母希望孩子不應該存在。”
說布特爾海姆隻是“錯了”都過于仁慈，我覺得他不配，可是他的觀點多年來都主導着公衆話語。
從曆史的角度看，我們有理由對布特爾海姆表示不滿，正義地厭惡20世紀60年代的研究人員，因為他們用趕牛棒來電擊受試者，防止其自傷，或者向兒童的熱巧克力中加入緻幻劑。更在意倫理的研究人員甚至得到了父母的同意！
然而，越是到現在，越難以分辨可靠的科學與帶有科學裝飾的“奇異思維”。
那麼，我們對自閉症到底還有哪些誤解呢？怎樣才能糾正呢？我的答案可以構成一份心願清單。第一個心願是：我們不再假定交流障礙就意味着認知障礙。有人認為自閉症者的沉默代表無話或者無話可說，對這種看法大家要警惕。相反，我們應當認為：與我們交往的人，和我們一樣意識敏銳、行動敏捷。親自交談，如果沒有迹象表明他(她)能否理解，也不要擔心。有可能是有迹象，但是你沒有看出來而已。
我的第二個心願是診斷日及其造成的影響不要給人感覺像是草率的死亡判決，還沒有申訴的希望。在我兒子确診患有自閉症那天，一位神經專家給了我一份複印的報告，上面寫着我們的兒子在迪斯科測試中表現得有多差勁，都是些陳詞濫調，說我們兒子還是以前的老樣子，我們的時間到了。我們回到家，用谷歌搜索了“自閉症”，開始進入長達兩年的高壓狀态：尋找可能會接收兒子的幼兒園、找一位家庭教師、跨越政府機構設立的層層障礙(感覺這些障礙就是為了使人放棄)，尋求“治療良方”。
我知道中央政府已經命令地方當局最大限度削減醫療服務，并且希望我們都應該接受這一政策，視之為常态。但是智慧的咨詢加上有相同經曆的家長的指導，對于剛确診的自閉症患者家庭大有裨益，使其不至于像我之前那樣苦苦掙紮，而且這花費的成本微乎其微。
不難預測，我的第三個心願是在教育和成年人醫療方面投入更多資金。當前的現狀迫使睡眠不足的自閉症患者父母和富有同情心的校長成了前線的活動人員，隻為了獲得法定的最低款額。這是不人道也不合常理的。今天資助一位特教助手，明天就會多一位納稅人。不對特殊教育資助就是浪費孩子的智力。如果經常對孩子進行定期的語言治療以及職業治療，他們會發生翻天覆地的變化。
最後，我請求開展更大規模、資金更雄厚的研究。許多曆史性的錯誤觀點都是由一些研究基金會揭露出來的，這些研究基金會則是由一些很有門路的美國自閉症兒童父母創立的。聰明的年輕科學家被津貼所吸引，進入該領域，發現了自閉症的遺傳成分。更多的研究接踵而至。在兒子被診斷出自閉症後我産生了一些核心問題，比如：什麼是自閉症？自閉症能消除麼？雖然這些問題的答案始終難以确定，值得讨論，但是每隔十年提出的問題都更加有水平，研究成果也更豐富。自閉症如今成了一個跨學科的領域，生物學家、藥理學家、遺傳學家、精神病學家、神經學家還有其他許多“家”，都可在此領域大展身手，開創自己的職業生涯。
精神病學家安德魯·所羅門在《離樹很遠》一書中引用諾貝爾獎得主埃裡克·坎德爾的話說：“如果我們能夠搞清楚自閉症，就能了解大腦。”所羅門補充道：“這是一種客氣的說法，意思是我們隻有了解大腦才能搞明白自閉症。”的确如此，不過這是呼籲行動，而不是為沮喪找借口。研究自閉症是個巨大的挑戰，讓我們來應對吧！1.prevalence[ˈprevələns]n.流行，盛行；普遍；廣泛
2.aversion[əˈvɜː(r)ʃ(ə)n]n.厭惡，反感
3.evergreen[ˈevə(r)ˌɡriːn]adj.永葆青春的；不衰的，持久的
4.adage[ˈædɪdʒ]n.諺語，格言
5.anguish[ˈæŋɡwɪʃ]n.(精神上的)極度痛苦，悲痛
6.snazzily[ˈsnæzili]adv.時髦地，華麗地
7.mammoth[ˈmæməθ]adj.巨大的，龐大的
8bringsb.outinarash：惱怒；激怒
9.cartridge[ˈkɑː(r)trɪdʒ]n.墨盒
10.Asperger：亞斯伯格綜合征，是一種泛自閉症障礙，其重要特征是社交困難，伴随着興趣狹隘及重複特定行為，但相較于其他泛自閉症障礙，仍相對保有語言及認知發展。
11.spectrum[ˈspektrəm]n.譜，色譜
《我跳躍的原因》英文版封面
尤金.布魯勒
12.circa[ˈsɜː(r)kə]adv.[用在日期、數字等前面]大約在，接近于
13.gamut[ˈɡæmət]n.整個範圍，全部
14.psychiatrist[saɪˈkaɪətrɪst]n.精神科醫生，精神病專家
15.hobble[ˈhɒb(ə)l]vi.一瘸一拐地行走
16.schizophrenia[ˌskɪtsəʊˈfriːniə]n.精神分裂症
17.kudos[ˈkjuːdɒs]n.[單複數同]〈口〉名聲；威信
18.gowiththeflow：随大衆，随大溜
19.recant[rɪˈkænt]vi.(正式并公開地)撤回聲明；放棄信仰(或主張等)
20.infamy[ˈɪnfəmi]n.臭名；聲名狼藉，臭名昭著
21.propagator[ˈprɒpəˌɡeɪtə(r)]n.宣傳者，傳播者
22.pearl[pɜː(r)l]n.有見識的評說，智慧的結晶(尤指反話)
23.precipitate[prɪˈsɪpɪteɪt]vt.(突如其來地)使發生，促成；促使……加快
24.infantile[ˈɪnfəntaɪl]adj.嬰兒(期)的，幼兒(期)的
25.electrocute[ɪˈlektrəˌkjuːt]vt.電擊
26.LSD：D-麥角酸二乙胺(Lysergicaciddiethylamide)，也稱為“麥角二乙酰胺”，是一種強烈的半人工緻幻劑。
27.aftermath[ˈɑːftə(r)ˌmæθ]n.後果；結果；(事件等)結束後的一個時期
28.cursory[ˈkɜː(r)səri]adj.草草的，粗略的
29.platitude[ˈplætɪtjuːd]n.老生常談，陳詞濫調
30.cutsth.backtothebone：把……減到最低極限
31.floundering[ˈflaʊndərɪŋ]n.掙紮，踉跄；處于艱難之中
32.statutory[ˈstætʃʊt(ə)ri]adj.法定的，法律承認的
33.elusive[ɪˈluːsɪv]adj.難以表述(或理解、分辨、捉摸)的；令人困惑的
34.platoon[pləˈtuːn]n.一隊，一組
35.despondency[dɪˈspɒndənsi]n.失望；沮喪
36.riseto：奮起應付；證明能夠應付