患有自閉症的伊桑不斷長大，當父母對其未來感到越來越渺茫的時候，他卻将自身生活中的點滴愛好轉化為對未來的願景，給家長帶來了一個驚喜，也上了生動的一課。
掃碼聽音頻Howdoyouwriteaboutthehappylifeyouhopeforyourchildtohavewhenyouhaveahardtimepicturingityourself?
For18years,I’vedreadedtheyearlyritualofwritinga“visionstatement”foranIndividualizedEducationPlan1),orI.E.P.,forourson,Ethan.Hehasautismand,asanyparentofachildwithsignificantspecialneedsknows,theyearlyteammeetingtodeveloptheI.E.P.canbeemotionalandfraught2).Forusithasfelt,attimes,likeanannualadjustmentofexpectationsdownward.Intheory,thevisionstatementisalovelyidea—anopportunityforparentstoarticulate3)theoptimisticfuturetheyenvisionfortheirchildfiveyearsdowntheroad.Inreality,asEthangrewupandhislimitations—cognitiveandbehavioral—becameclearer,Ifoundithardereveryyeartowritetheshortparagraph.Wecametoseehecouldn’tliveindependently,getmarried,workinajobwithoutsupport—butifthosearethegivens,whatdoesahopefulfuturelooklike?
Thisyear,asEthanturned21andcompletedhisfinalyearintheschoolsystem,heshockedusbywritinghisownvisionstatement.ReadinghiswordsmademerealizehowwrongI’dbeenforyears,tryingtoarticulatewhatmyson’sfutureshouldlooklike.
WhileEthanwasstillinelementaryschool,ourvisionstatementsincludedthesamewishlistIimagineeveryparentofachildwithautismprobablyhas:bettercommunication,fewermeltdowns,moreindependence.Whenhewas12,Igotmorepragmatic,“WewonderifEthan’sloveoffarmmachinerymightonedaybecomeanemploymentopportunity.”At13,afterasuccessfulstint4)inthemiddleschoolchorus,Iwrote,“Ethanwouldlikeafutureinmusic,perhapsasaprofessionalsinger?”AtthatpointEthanwasstillworkingonusingaKleenextoblowhisnose.Afutureasasingerwasfar-fetched,Iknew,butIwroteitasawayofsaying:Ethandoeshaveabilities.We’reseriousaboutdevelopingthem.
Thisisthegreatchallengeparentsfaceintheseyearlymeetings:You’refightingforteacherstohelpyourchildworktowardafuturethat,witheveryyear,feelsasifit’sgrowingnarrowerandbleaker.Whenit’sclearhe’llneverunderstandmoneywellenoughtomakechange,youcrossoff5)thepossibilityofworkinginanyretailjob.Whenhecan’tstoprubbinghisnoseortouchinghismouthatwork,allfoodserviceopportunitiesdissolveaswell.Whenhisselftalkdisturbsthenursinghomeresidentswherehegenuinelylikesvolunteering,anotherdoorcloses.
EvenasEthanbombedout6)atonejobafteranother,hestayedtruetohispassions:music,farmequipment,collectingbusinesscards.Oblivious7)towhatlookedtouslikeafrighteningandemptyfuture,hewasfairlycheerfulonadayto-daybasis.Ifanything,oneofhisproblemsonjobsiteswashisfailedattemptsatjokesand“toomuchsilliness.”
Indesperation,wesignedEthanuptoworkatalocalfarmthatspecializesinemployingyoungadultswithdisabilitiesassumingitwouldgothewaytheothershave.He’dbeinterestedatfirst,thenbored,andthen—becausehewasbored—sillyandunsafearoundtheequipmentinawaythatwouldgethimremovedfromtheprogram.Itwashispatternandifthere’sanythingwe’velearned,autistickidsloverepeatingtheirpatterns.
Whatwewroteforhisvisionstatementthatyearreflectsourrock-bottomexpectations:“WehopethatEthancanremainwiththisprogramfortheyear.”
Thenhesurprisedus.Heworkedthereforamonthandwegotnophonecalls.
Aftersixmonths,wegotajolly8)report.“He’sfun!Andaprettygoodworkerforaboutonetotwohoursaday.”Afterayear,weweretoldhe’dmadeitontoalandscaping9)crew.“Whatdoyoudoonthecrew?”weasked.
“Stuff,”Ethansaidandlistedafewmachinesweassumedhewaswatchingotherpeopleoperate.Hecouldmowalawn,weknew,buthecouldn’tusealeafblower.Oraweedwhacker.We’velivedwithEthanfor21years.Weknowhislimitations.
AtourlastI.E.P.meetingarepresentativefromthefarmcameandreadareportfromEthan’s“CrewCaptain.”Weheardthat,indeed,Ethanwasoperatingthosemachines,safelyandeffectively,alongwiththisfinalline:“Ethanmakesuslaugheveryday.”
Icouldhardlybelieveit.Istolealookathisdadandsmiled.
ThismeetingfellataparticularlydemandingtimeinmylifeandI’darrivedwithoutwritingavisionstatementaheadoftime.WhenIstartedtoapologize,thevocationalcoordinator—ayoungwomanwho’dstruggledforfouryearstofindajobplacementforEthan—heldupherhand.“It’sfine.Ethanwrotehisownthisyear.”Apparentlyhe’ddictatedittoheronarecentvisittothefarm.Afewminuteslater,hereaditaloud:
“AfterIgraduatefromhighschoolIplantoworkatProspectMeadowFarmuntilIretireandliveathomewithmyfamilyaslongasIcan.I’dliketokeeptakingclassesatBerkshireHillsMusicAcademy.Forfun,IwanttoplaySpecialOlympicsbasketball,gotoourcabininVermontandtheshoreinNewJersey,mowlawns,andcollectbusinesscards.MygoalsforthefuturearetotakethePVTA10)busintotowntomakepurchases,andsomedaylearnhowtodriveazero-turnlawnmower.”
Forafullfivesecondsafterhefinished,noonesaidanything.Ilookedacrossthetableathisspeechtherapistwhohadknownhimsincehewas14yearsold.Shehadtearsinhereyes.Idid,too.
NotsimplybecauseEthanhadarticulatedhisownentirelyreasonablevisionstatement,butbecauseitincorporatedeveryaspectofhispresentlifethatbringshimjoy.Afteryearsoffabricatingvisionsforafutureweneverhonestlythoughtpossible,Ethanwasofferingonethatwasbothoptimisticandbreathtakinglysimple:Iwantmylifetokeeplookingthewayitdoesnow.
Throughallthese,Ifindthatsuccesswon’tbemeasuredbyacademicperformanceorjobplacement.Itwillhavemoretodowithaccumulatingsmallpleasuresandfillingyourlifewiththose.Idon’tknowwhyitneveroccurredtome:Yourfutureshouldlooklikethebestpartsofyourpresent.
如果你自己都難以想象你希望孩子會過的幸福生活，你又如何描述這種生活呢？
18年來，每年我都要為兒子伊桑撰寫一份“個性化教育計劃”的“願景陳述”。這已經成了例行公事，但我卻一直心懷恐懼。伊桑有自閉症。孩子有強烈特殊需求的家長都知道，制定“個性化教育計劃”的年度小組會議可能會很讓人傷感，讓人憂心。對我們來說，有時參加這種會就像是讓我們每年都把期待值調低一樣。理論上，“願景陳述”是個不錯的想法，家長可借此機會為孩子今後五年描繪一個充滿希望的未來。可事實上，随着伊桑不斷長大，他在認知及行為方面的局限也變得更明顯，我發現要寫完這短短的一段話更加困難。我們逐漸意識到，他沒法獨立生活，沒法結婚，沒人支持就沒法工作。可是如果這些是既定的事實，充滿希望的未來又能是什麼樣的呢？
今年，伊桑21歲了，完成了學校教育最後一年的學業。他自己完成了“願景陳述”，讓我們很驚訝。讀了他的文字，我意識到，多年來我一直試圖為他描繪未來，這麼做是多麼離譜。
伊桑還在讀小學的時候，我們在願景陳述中列出的心願清單與每個自閉症孩子的父母所列出的清單想必是一模一樣的，其中包括：溝通技巧好一些，情緒崩潰少一些，獨立能力強一些。他12歲的時候，我變得更實際一些：“伊桑很喜歡農業機械，我們不知這是否能在将來變成他的工作機會。”他13歲的時候參加了中學合唱團，還唱得不錯。我寫道：“伊桑未來會走音樂道路，或許會成為一名職業歌手？”那個時候，伊桑還在學習怎麼用舒潔面巾紙擦鼻涕。将來成為歌手的确很牽強，這我知道，不過我那麼寫的意思是：伊桑的确有能力。我們對培養他的能力是認真的。
這是父母們在年度會議上面臨的艱巨挑戰：你得努力争取，讓老師們幫助你的孩子向光明的未來邁進，雖然一年一年過去了，你覺得這個未來越來越渺茫。你知道他永遠也不會對錢有概念，不會找錢，這時你就會排除他從事零售工作的可能性。當他忍不住在工作時擦鼻子或者摸嘴時，他從事餐飲服務的機會也煙消雲散了。他喜歡在養老院做志願者，但他自言自語打擾了養老院的老人時，這份工作也對他關上了門。1.IndividualizedEducationPlan：個性化教育計劃，指的是為需要特殊教育的公共學校殘疾兒童建立的成長檔案，旨在按期為每個殘疾兒童制定個性化的成長目标，幫助他們接受更好的教育。
2.fraught[frɔːt]adj.憂慮的，憂傷的，使人憂慮的
3.articulate[ɑː(r)ˈtɪkjʊlət]vt.明确有力地表達
4.stint[stɪnt]n.(做某項工作或活動的)時期
5.crossoff：劃掉
雖然伊桑哪份工作都沒幹好，但是他對自己熱愛的東西卻始終如一，比如音樂、農業設備、收集名片。在我們看來，他的未來可怕而空虛，他自己卻渾然不覺，每天都開心得很。如果他有什麼不開心的話，那就是他工作時有個問題，就是想說笑話卻說不出來，而且“太傻了”。
在走投無路的情況下，我們替伊桑簽了一份在一家本地農場上班的工作。這家農場專門雇傭殘疾年輕人。當時我們以為他會像其他人一樣。他最先會很感興趣，然後會無聊，接着會因為覺得無聊變得很傻，操弄機器設備就會很不安全，這樣他就會被這個計劃淘汰。這就是他的模式。如果說我們已經了解到什麼的話，那就是自閉症孩子喜歡重複他們的模式。
那年我為伊桑寫的願景陳述反映了我們最低的期望：“我們希望伊桑今年能一直參與這個計劃。”
結果，他給了我們一個驚喜。他在那裡工作了一個月，我們竟然沒接到一個電話。
六個月後，我們收到了一份喜氣洋洋的報告。“他是個開心果！工作非常棒，每天工作一到兩個小時。”一年後，有人告訴我們，他進了綠化隊。我們問他：“你在綠化隊幹什麼？”
“幹事情。”伊桑一邊說一邊列出一些機器，我們猜想那些機器是他那時正在觀察别人操作的。我們知道他會割草了，但是他不會用鼓風機，也不會用除草機。我們和伊桑一起生活了21年。我們知道他能力有限。
在我們最後一次個性化教育計劃會議上，農場的一位代表讀了一份來自伊桑“綠化隊長”的報告。我們聽到，其實伊桑在安全而高效地操作這些機器，報告的最後一句話是：“伊桑每天都讓我們開懷大笑。”
對此我幾乎不敢相信。我偷偷看了一眼他爸爸，然後笑了。
這次會議是在我人生中特别艱難的一個時刻召開的，我沒有提前寫好願景陳述便去了。當我開始道歉時，職業協調員舉起了手。這位協調員是一名年輕女子，為伊桑找工作努力了四年。“沒關系，伊桑自己寫了今年的願景陳述。”顯然，在她參觀農場時，伊桑向她口述了自己的願景陳述。幾分鐘後，伊桑大聲讀道：
“高中畢業後，我打算在未來草地農場一直工作到退休，然後盡量和家人住一起。我想繼續在伯克希爾山音樂學院上課。我想參加特奧會籃球賽，去我們在佛蒙特的木屋和新澤西州的海邊，修整草坪，收集名片，這都是玩。我的夢想是乘坐PVTA巴士進城購物，并且有一天能學習如何操作零轉角割草機。”
他講完後整整有五秒鐘都沒人說話。我看了一眼在桌子對面他的言語治療師。這位治療師從伊桑14歲開始就認識他。治療師的眼睛裡飽含淚水。我也是。
不僅僅是因為伊桑清楚地表達了自己完全合理的願景陳述，而且還因為這份陳述融入了他現在生活中給他帶來快樂的方方面面。多年來我們編織了一種未來願景，一種我們自己從沒有打心底裡覺得可行的願景。現在伊桑提供了一個願景，不僅樂觀，而且簡單得令人驚歎：我希望我的生活像現在這樣。
經曆了所有這些，我才發現成功不能通過學習成績或工作安排來衡量。成功更是積累小小的樂趣，并且将這些樂趣帶到生活裡去。我不知道為什麼我一直沒想到這點：你的未來看起來應該和你現在最精彩的部分一樣。
6.bombout：大敗，慘敗
7.oblivious[əˈblɪviəs]adj.不注意的，不知不覺的
8.jolly[ˈdʒɒli]adj.令人愉快的，惬意的
9.landscape[læn(d)ˌskeɪp]vt.給……作景觀美化，給……作園林美化
10.PVTA：先鋒谷交通運輸管理局(全稱為ThePioneerValleyTransitAuthority)，負責監控和協調位于馬薩諸塞州西部的先鋒谷的公共交通。