文/吉娜·安南西諾譯/韋蓋利
一
馬特出生時，我以為丈夫威爾會高興得昏倒在地上，沒想到他非常平靜。
麻醉師和醫生也沒說話。他們抱馬特給我看，他的頭發很濃密，眼睛是寶藍色。
那年，我27歲，馬特是我的第一個孩子。
護士将馬特抱走後，我覺得産房裡有點不對勁。一個寶寶出生了，卻沒有一個人笑。
我被推到康複室。威爾等在那裡，沉默地站在窗前。
他轉過身，我看到他的臉被淚水打濕了。我叫了一聲“威爾”，還沒來得及說話，一個醫生跑進來，告訴我們馬特要馬上做手術，需要簽字。
威爾匆忙離開，房間裡隻剩下我一個人，心裡一陣恐慌。威爾重新在走廊裡出現時，身邊跟着新生兒重症監護室的醫生，懷裡抱着馬特。
醫生難過地告訴我：“安南西諾夫人，你的兒子患有脊柱裂。”
我們從來沒有聽說過脊柱裂。我年輕、健康，不吸煙也不喝酒。1989年，超聲波技術不像現在這麼發達，馬特的情況在産檢時未能檢查出來。
但即使醫生發現了，我們也不會停止妊娠，我們想要這個孩子。
醫生告訴我們，脊柱裂是一種先天性疾病，80%的患者出生時症狀就很嚴重。馬特背後有一個腫瘤，膝蓋以下完全癱瘓，需要做多次手術。
那個下午，醫生像走馬燈似的，不停地檢查。馬特被帶去新生兒重症監護室。我被轉到私人病房，一個黑暗的沒有窗戶的盒子。裡面的牆上有各種各樣的設備，看來在我進來之前它是作貯藏室的。我想，護士們是想辦法給我安排獨立病房，讓我不會看見其他媽媽的健康孩子，或者，讓别的媽媽看不到我和我的孩子。
親友們的電話來了，大家都提相同問題：怎麼會這樣？脊柱裂是什麼？為什麼我以前沒有聽說過？
沒有人想知道他有多重，像誰；沒有人問他的眼睛是不是像我的。來看望的人，甚至醫生，都找不到什麼話說，不知道說什麼，或者說什麼都是多餘的。
有個朋友說，“不是你的錯，你不會是故意的。”一位年輕的住院病人說，“不是你想要的漂亮孩子，是嗎？”
我想平靜下來，但做不到。他們的話像刀割在我心上。我對馬特的看法跟他們不一樣，就像其他媽媽一樣，我覺得我的兒子很漂亮。
但是，馬特這輩子注定不會有很多人能像我這樣看待他。他出生的那天晚上，接受了一個手術，修補他脊柱根部受損的地方。兩天後，醫生在他的大腦内放進了分流器來糾正腦脊液的排放。這個分流器，他一輩子都不能離開。
馬特第一次手術後，護士将他帶回我的病房。護士說：“我想，這個小天使是屬于你的。”我牢牢地記住了這個護士，因為，她是為數不多這麼形容馬特的人。我很感激她。
當他們把馬特帶走、把門關上後，我哭得雙肩不停地抖。後來，他們把我帶進新生兒重症監護室，有個護士很嚴厲地對我說，馬特哭了一個晚上。我看到馬特的嘴裡有一個橡皮奶頭，被醫用膠布固定着。
我問：“那是做什麼？”那個護士抱怨說：“他老是把橡皮奶頭吐出來。”
我真想從輪椅裡跳起來，抱起馬特就跑。他剛剛從我溫暖的體内來到這個喧嚣、冷酷的世界，就接受了巨大的挑戰，他有千萬個哭鬧的理由。
二
馬特出生10天後，跟着我們回家了。到現在，26年過去了，我們分别最久的時間都沒有超過一個星期。
患脊柱裂的孩子往往殘疾。馬特生命最初的幾個月，我們知道了他不僅部分癱瘓，而且視力也不好，聾的程度較深。幾年後，把他送進聽障孩子的學校，我們才意識到，他的認知能力也跟不上同齡孩子。
每次新的診斷之後，我和丈夫都相互擁抱、鼓勵。我們是高中時的戀人，我們的愛情有牢固的基礎。
大多數親朋好友極力支持我們，但也有一些友誼已經不能維持下去了。他們的健康小孩第一次走路、第一次說話之後，我們便難以找到可以一起做的事情了。
書信和電話聯系變少了，我們之間的距離越來越遠。最後，他們脫離了我們的生活。留下來的朋友變成了家人。
我們一直夢想給馬特添一個弟弟或妹妹。我們家沒有一個人有殘疾，所以，我們不擔心第二個孩子會殘疾。在馬特出生之後，我開始進行高風險的年度檢查。
1993年，我們的第二個兒子馬克出生了。
馬特對他弟弟的到來并不高興。開始時，他表現得好像馬克并不存在。我抱馬克給他看，他會拒絕。馬特開始有意地吸引我的注意，當我給馬克喂奶、換尿布時，他就想拉開馬克，有時還會一連哭上幾個小時。
馬特最終接受了他的兄弟。有一天，當馬特開始将他的玩具車放到馬克頭頂上時，我知道，馬特想跟弟弟玩兒。我一直認為，我能給馬特最好的禮物，就是一個弟弟。現在看來，是對的。
馬克成了馬特的影子，馬特也成了馬克的影子。
馬特6歲時，他的治療師教他爬樓梯。而馬克已經開始自己練習了。他攀到第二級，招手叫馬特跟上。讓我們驚訝的是，馬特無畏地跟了上去，胳膊使着勁。每爬一級，他都轉過頭，看着治療師和我笑，又轉過頭去看他的兄弟，然後繼續前進。
2012年，馬克要去讀大學了。馬特又開始像馬克剛出生時那樣，向我們提示他的存在。馬特本能地知道，有些不一樣的事情發生了。
在家裡的最後一天，馬克收起他的電視、電腦和卧室裡的其他東西，馬特也注意到了。把馬克送進大學後，馬特在面包車裡尋找他的兄弟。我們用手勢告訴他，馬克現在睡在學校裡。
家裡的新變化讓馬特很不安，他足足一個星期沒有玩他的玩具。白天，他就站在窗前等弟弟回來。很快，他不睡覺了，也不讓我們睡，老是進我們的卧室，扯下床單。後來我們知道，失眠可能是抑郁的一種表現。我們跟馬特一樣難過。
三
馬克讀大學後首次回家。馬特開始沒有理他，但第二天，馬克睡覺後，我看到馬特睡在了馬克床邊的地闆上。
馬克說，馬特教會他接受無法接受的事情。為了他的哥哥馬特，他會改變一切。他愛馬特，無論馬特是怎樣的。對我們而言，他和馬克的親密聯系是快樂的源泉，是很大的寬慰。
我們知道，當我們不在人世之後，馬克會照顧他的哥哥。
今天，馬特的認知能力還隻是學前水平。如果有什麼他要抓住的東西，比如一把椅子，他可以向前走幾步。但大多數時候，他坐在手動輪椅上。他用上身發力，所以，他的雙臂很有力。
從很多方面來看，馬特的生活跟他出生的時候一樣。我們幫助馬特洗澡，抱他上床，就像他小時候那樣。馬特的玩具都放在一個帆布包裡，我們仍然在超市為他買兒童玩具。最近買的是一個柔軟的彩色機器人、一個毛絨長頸鹿和一隻有橙色鬃毛的獅子。這些玩具上大多數有打不破的鏡子，馬特非常喜歡。因為他聽不見，所以他喜歡看那些鏡子，了解背後出現什麼情況，這樣他才感到安全。
我曾經夢到馬特變成了一個健康的孩子。在夢裡，我站在樓梯的頂端，馬特喊：“再見，媽媽！再見！”我低下頭，看見他身材修長，站得筆直，頭發很黑，皮膚是橄榄色，笑容燦爛。那個夢隻持續了一會兒，卻形象生動。
我不認識那個健康男孩，隻認識我的馬特，一個堅強的、患有脊柱裂的年輕人。我愛他燦爛的笑，喜歡看他吃東西。也許，那是他生命裡最大的快樂。
我愛馬特，因為他是我的兒子。馬特愛我，因為我是他的媽媽，即使他從未說出那個詞。我不必聽到也懂得，他是愛我的。他的一切，我都懂。
責任編輯：陳曉亞