2017年12月10日淩晨，曹茜在網上發布了一則消息：HTT-Rx試驗成功完成，這代表人類在對抗亨廷頓舞蹈症的戰役中取得了階段性勝利。這條消息在一個特定人群中引發了海嘯一樣的轟動，因為對于他們而言，意味着希望和新生。
家族遺傳成魔咒
曹茜沒有見過自己的外婆，聽媽媽說，外婆是遠近聞名的賢惠女子，幹農活、操持家務都是一把好手。但在去世前幾年，外婆突然染上了一種怪病，走路不穩，好忘事，毫無征兆地手舞足蹈。一直到外婆去世，家人也沒弄清楚她真正的病因。後來，曹茜的兩個姨媽也先後像外婆那樣，開始不可控制的手舞足蹈，并逐漸失去了自理能力，直至去世。
本科畢業後，曹茜以優異的成績考取了英國聖安德魯斯大學的碩士研究生。在英國期間，曹茜有時候會沒來由的心慌，有一種不好的預感，但又無法說清到底是什麼。她給媽媽打電話，媽媽總是安慰她：“你這是想家了，媽媽給你寄點家鄉的特産吧，這樣你在英國也能像在家裡一樣了。”可曹茜依舊有時心慌，幾個月後，她再次打電話給爸爸。爸爸說：“我和你媽都挺好的，你安心讀書，不用太記挂我們。”
生活真的如此平靜嗎？也許隻有命運的操控者才知道，那個家族的魔咒并未解除，而且在一步步逼近。
2009年，曹茜順利拿到了碩士學位，并在英國找到了實習工作。她興奮地打電話給媽媽報喜，卻是爸爸接的：“你媽媽最近有點不舒服，總是記不住事，可能我們都老了，這也正常。看到你這麼有出息，真為你高興啊，你是我們的驕傲。”
電話這頭，曹茜卻高興不起來：“爸爸，你一定帶媽媽去醫院檢查一下，我記得姨媽一開始也是這樣，千萬不要大意呀！”
爸爸在電話裡說：“我們去過醫院了，醫院也查不出什麼，隻說注意休息，不要太勞累，還給你媽推薦了一些保健藥品，我都給買回來了，每天讓你媽按時吃着呢。”聽到這兒，曹茜的心才稍稍放下來。
兩年時間，媽媽的身體狀況時好時壞，好忘事，時不時抖動四肢，有時候連東西都拿不穩。曹茜不放心，決定回國發展。訂好機票，她打電話給爸爸，爸爸說：“咱們在上海見面吧，正好帶你媽去看世博會。”“媽媽的病情怎麼樣了？”曹茜焦急地詢問。“見面再說吧！”電話那頭，爸爸的聲音充滿疲憊。
做媽媽的伴舞者
終于要見到日思夜想的爸爸媽媽了，曹茜激動不已。可當爸爸扶着步履蹒跚的媽媽走進酒店大堂時，她一下就愣住了。才兩年沒見，媽媽像老了十歲似的，身軀佝偻，兩鬓斑白。曹茜連忙搶步上前，接過行李，扶着媽媽走進電梯。
“這兩年，我帶着你媽媽四處看病，在廣州經過基因檢測才确診，你媽媽患的是亨廷頓舞蹈症。”這是曹茜第一次聽到亨廷頓舞蹈症。
昔日慈祥的媽媽此刻虛弱而蒼老，依在床上對曹茜說：“醫生說我這個病目前沒有治療辦法，連住院都不接收，隻能回來等死。”看着媽媽絕望的眼神，曹茜深吸一口氣，睜大眼睛看着天花闆，不想在爸爸媽媽面前流淚。
“不，媽媽，我和爸爸一定會找到辦法的，一家醫院治不了，我們就換更大更權威的醫院，就算現在沒辦法治，我們就好好活着，科技現在這麼發達，總會有辦法的。”
聽了曹茜的話，媽媽沒說什麼，默默地用手擦了擦眼角。爸爸說：“對，聽女兒的，現在你就是要好好的活着，給醫生一點時間，他們總會找到辦法治這病的。”
入夜，爸爸媽媽都睡下後，曹茜一個人出門，找了家網吧，在電腦搜索欄裡敲下了那惡魔般的六個字——亨廷頓舞蹈症。
網上資料顯示，亨廷頓舞蹈症屬單基因常染色體顯性遺傳疾病。其腦變性部位廣泛，尤以尾狀核的萎縮明顯，是一種罕見的特發性神經變性疾病。臨床主要表現為癡呆和舞蹈樣動作。患者一旦發病，生命周期就隻剩下10年到20年，而能夠生存20年的患者極少。目前沒有針對此病的特效藥，也沒有任何治愈手段。
資料一頁頁在曹茜眼前刷過，一個針對整個家族的魔咒漸漸清晰起來。她用力擦掉淚水，逼着自己繼續搜索，直到第二天黎明，才回到酒店。
爸爸媽媽還沒起床，曹茜默默地站在門外。她知道，以後的日子裡，她将義不容辭地成為爸爸媽媽的依靠。亨廷頓舞蹈症造成的傷痛不隻是對媽媽，對整個家庭來說也是在絕望中的苦苦掙紮。她要陪着媽媽，就算是緻命的“舞蹈”，也要幫媽媽點亮生命的希望，做媽媽堅強的伴舞者。
曹茜了解到對亨廷頓舞蹈症非藥物治療的關鍵在于護理，适當的勞動和體育鍛煉可以減緩病情發展，有助于提高病人的生活質量。她決定先找爸爸密謀一下，讓爸爸明白護理和鍛煉的重要性。
爸爸聽了曹茜的計劃後，為難地說：“你媽媽現在病那麼重，而且身體不受控制的舞動頻次越來越高，就連最喜歡的廣場舞現在都跟不上節奏了，你制定的健身計劃能實施嗎？”
見爸爸猶豫，曹茜把國外一些病人通過鍛煉，身體狀況維持得很好的視頻放給爸爸媽媽看。爸爸還沒表态，媽媽就主動答應了。自己給家庭造成了很大的負擔，如果能通過鍛煉減輕家人的壓力，再苦她也願意。
2014年夏天，曹茜給媽媽買來老人健身單車、小号啞鈴、瑜伽墊和瑜伽球。因為疾病，媽媽的反應速度和學習能力都在下降，普通人花一兩分鐘能學會的動作，她可能要花10分鐘，但曹茜和爸爸每天都幫媽媽反複練習，漸漸地，她能自己慢慢使用那些器械了。
三年下來，媽媽的啞鈴重量奇迹般的增加到兩公斤，一直以來的失眠也得到了緩解。要知道，在上海見到媽媽的時候，她連走路都必須要有人扶着，而現在，已經能自己拎着西瓜回家了。
風信子之愛點燃生命
一次偶然的機會，曹茜在網上發現了一個亨廷頓舞蹈症患者的QQ群，群裡有100多位群友，這才知道，她并不孤單，國内有這麼多同病相憐的人。起初，曹茜進群隻是為了找一種歸屬感，希望能和病友以及病友家屬交流感想或護理經驗。但她很快發現，這個群雖然有100多人，卻并不活躍。于是，她想做一個調查，看看其他患者和家屬的情況。
調查問卷做好後，曹茜發在群共享文件裡，但下載的人寥寥，更别說填好後回傳的了。于是，她就逐一給群友發信息。結果，别人以為她是騙子或有什麼其他目的。“你是誰啊？别來煩我”“我們不需要你介紹特效藥，很多人上過當了”……
面對群友的不理解，曹茜在群裡詳細說了媽媽的病情，還主動介紹了自己的護理經驗，以及她在國外網站上查找到的最新資料。漸漸，有群友主動向她咨詢，她也成了群裡最受關注的人。
上海瑞金醫院神經内科副主任曹立是曹茜接觸最多的一位國内研究亨廷頓舞蹈症的專家。曹茜和他提起這個亨廷頓舞蹈症患者的QQ群時，曹立醫生說：“我們可以借這個機會，把大家聚集起來，系統地給患者和家屬提供一些幫助。”曹立醫生的話一下激起了曹茜的共鳴。
回到家，曹茜把想法說給媽媽。媽媽笑着說：“好啊，我第一個參加，就算給病友們做個榜樣，我也要好好地活着。”
看着曹茜轉身離去的背影，媽媽心中五味雜陳。女兒帶着她到全國各地求醫問藥，牽扯了大量精力，也耽誤了大好前程。其實，她還有一個更大的憂慮——女兒是否也遺傳了緻病基因？曹茜和其他患者子女一樣，不願去做這項檢測，“過好每一天”成了她的口頭禅。
很快，全國首個亨廷頓舞蹈症的公益組織風信子關愛協會正式成立，曹茜是該公益組織的發起人，并成為唯一一位專職人員。提起“風信子”這個名字，曹茜說：“在花語裡，風信子的寓意是‘隻要點燃生命之火，便可同享豐富人生’，這也正是我想對所有病患者以及家屬說的，隻要不放棄，就會有希望。”
曹茜希望更多亨廷頓舞蹈症患者及家屬能加入到這個群體裡來，讓更多人知道，有這樣一群人，他們每天都在和命運做着不懈地鬥争，他們不會放棄，相互攙扶，隻為等到希望來臨的那一天。
責任編輯：陳曉亞