人人書

雜誌

保存到桌面 | 簡體人人書 | 手機版
傳記回憶文學理論偵探推理驚悚懸疑詩歌戲曲雜文隨筆小故事書評雜誌
人人書 > 雜誌 > 尋找愛麗絲愛上唐氏綜合征嬰孩

尋找愛麗絲愛上唐氏綜合征嬰孩

時間:2024-10-31 04:22:40

文、圖/斯娅·戴維(SianDavey)翻譯/丁潔雯

我知道一定有什麼東西阻礙了我對愛麗絲的愛——這愛不應隻來自于理智,也應來自于内心。我的作品檢視的是這“阻礙”發生的過程,我必須這樣做。所幸,我戰勝了這阻礙,我愛上了愛麗絲,就如同愛其他孩子那般深沉。冬日,愛麗絲熟睡中。(左圖)

戴手套的愛麗絲。

愛麗絲與母親在一起。與愛麗絲共處

愛麗絲是我的女兒,她在出生前就被診斷出很有可能患有唐氏綜合征。

在英國,女性在懷孕12周時會做相關的超音波掃描檢查。當我得知自己很有可能懷上一個唐氏綜合征的孩子時,我和我的父母坐下來開誠布公地談論了我們的恐懼和擔心。我們最終達成共識留住這個孩子,我們決定,無論孩子将會面對怎樣的問題,我們都一起面對。而且,我們也了解到唐氏綜合征常常不會帶來嚴重的健康問題。而我自己也是一位有經驗的媽媽,知道如何去照顧一位有潛在健康問題的孩子。

我們看上去做了最好的準備。但當愛麗絲真的降生之後,我仍然對她與别的孩子之間的不同感到手足無措,甚至本能地做出想要遠離她的反應。這樣的焦慮滲透在我和她的所有關系中,甚至在夢中也一再出現。愛麗絲顯然也讀得懂我的抗拒,這更讓我感到心痛。責任驅使我去發掘自己的偏見,去化解恐懼,學會真正地去愛愛麗絲。

作為父母,最困難的部分在于建立起對一個有學習困難或者身體行動有些障礙的孩子的一套完全不同的期許模式。是的,隻是愛你的孩子,然後毫無困難地跟随她,這并不容易做到。我們通常都希望自己的孩子擁有富有意義的充實的人生,而愛麗絲有她自己的節奏,我逐漸認識到,當她準備好時,她自己就會前行。一如我們都是同路人,作為父母,我們隻能一路跟随她,而不是為了滿足自己的心理預期或毫無理由的期待推着她前行。這與對其他孩子的愛沒有分别,我們所要做的隻是調整自己的期許方式。

其他孩子對愛麗絲的愛與對其他兄弟姐妹的愛也沒有不同。愛麗絲的學習能力發展更為緩慢一些,她更安靜也更加柔和,所以我最小的孩子(11歲)和他的朋友也就因此學會更加有禮和耐心。最開始,我先教會他理解她姐姐更為緩慢的世界,告訴他需要調整自己去适應愛麗絲。現在,他和他的朋友都能很好地照顧愛麗絲,他們在一起嬉笑玩耍,但也自然地會更加保護她。正是與愛麗絲這樣的孩子互動,讓我們更加懂得如何“柔軟”地對待他人,予他人以理解,前提是我們能接納真正的他們,認識到他們的“不同”。

對于每個與愛麗絲相處的人來說,溝通都是重要的一課——都要花費些時間來看和聽,不隻是聽她說話,還要學會看懂她的身體語言和表情。愛麗絲說話依然很慢,詞彙有限,因此,一開始我們就教她學會一些标志性的語彙,幫助她表達基本的需求,比如饑餓、口渴、累了、幫助、心煩、疼痛等等。全家人也都跟着學習用這些基本的詞彙交流,讓愛麗絲覺得自己每日都生活在家人的包圍中。這對我們全家人來說都受益良多,我真希望當孩子們還小時,我都能教會他們用這種方式,這樣就能避免蹒跚學步的孩子在感到饑餓和疲倦時隻能以哭喊來表達自己需求時所感到的沮喪。愛麗絲和祖父、祖母在一起。

春日的晨光中,愛麗絲與瑪莎、傑西在一起。

睡前的準備。

幫愛麗絲剪頭發。面對偏見

唐氏綜合征是由于先天染色體異常所引起。英國的公共政策認為唐氏綜合征是一種疾病,在孩子出生前就應該避免。世界上大多數國家的政策也傾向于讓患有唐氏綜合征的胎兒終止妊娠。我們的技術也使我們有機會在胎兒出世前就預測到類似唐氏這樣的症狀,其診斷結果也傾向于讓孩子流産而非出世。

但是,很多唐氏綜合征孩子的父母會告訴我們,這樣的孩子并非是一場徹頭徹尾的災難,他們也希望人們不要再将這些孩子與别的孩子區别對待。由于公共政策仍然傾向于認為唐氏綜合征孩子的出生是一個巨大的挑戰,出生之後,這些孩子常常被邊緣化,相關的藥物研發和治療幾乎沒有或者很少。

養育一個患有唐氏綜合征的孩子是一種收獲頗豐的體驗,當然,也是一種責任,一些人認為自己做不到這些,也不想這麼做。需要改變的是整個社會對唐氏綜合征的看法,包括提供充分的産前了解——養育的方方面面,包括正面的和負面的,這樣人們在決定孩子去留的時候才能做出更充分的選擇。特别是在懷孕時的檢測階段,孕婦和她的父母需要得到全面的信息。潛在的唐氏綜合征孩子的父母應該和已有的唐氏綜合征的父母建立聯系,這樣當一方在做決定感到疑惑時,能夠立刻得到有效的信息支持,而非像現有政策那樣,隻是簡單地認為這樣的經驗應該一概避免,并鼓勵懷孕的母親流産。

愛麗絲和小雞。愛從恐懼消散的縫隙中誕生

恐懼來源于脆弱和不安全感,這經常影響着人與人之間的關系;愛則最有可能發生在我們相信彼此無法分離,并經曆着相同的情感之時。對于我來說,正是在收到愛麗絲的病情診斷書時的那種未知恐懼,影響着我與她的早期關系。

事實上,當我們不懼怕自己的脆弱,并學習釋放自己的時候,我們就能看見每個人都在掙紮着成為自己。身為一名心理治療師,我聽過許多故事,聽人們訴說自己的恐懼和焦慮。通常,一旦人們意識到恐懼所在,焦慮就消失了。我的任務就是幫助人們放松自己,接納自己的脆弱性,認清自己是誰,他們想要成為什麼。理解這一點,讓我能夠理清我對于愛麗絲早期的真正感受,這讓我能很快地跟随她的感覺。我也逐漸認識到我對于愛麗絲所應承擔的責任,而愛麗絲在這當中并沒有任何過錯。一旦通過理解我自己的焦慮從而改變對愛麗絲的态度,我就可以愛那個真正的愛麗絲。隻有從發生改變的地方,愛我們自己以及他人才能成為可能。

我将這個過程描繪成“愛上”愛麗絲的過程。一開始我隻是在理智中愛着愛麗絲,我知道自己應該愛她;但這不同于我對其他孩子那種自然的愛。所以,我知道一定有什麼東西阻礙了我對愛麗絲的深切的愛——這愛不僅來自于理智,也要來自于内心。

冬天的流感來襲。

河邊的野餐。

聖誕的早晨,瑪莎與愛麗絲在一起。

愛麗絲與其他孩子一起玩耍。在觀看中尋找自我

攝影提供了檢視這“阻礙”發生過程的工具,我必須這樣做。因而我的作品不僅僅是關于我的女兒或者隻是時間流逝的記載,它更是反躬自省、向自我内心深處探尋的方式。我所有的攝影項目都關涉到這個主題,因而拍攝于我而言,具有相當的私密性。

當我開始認真地從事攝影時,我也曾經給自己立下一個艱巨的任務,要去拍攝不同狀态下的英國人——這一度使我精疲力竭。我意識到這種方法不适合我,特别是我有一個年輕的家庭需要照顧,我無法平衡家庭和工作的雙重要求。所以,我決定将鏡頭轉向我的家庭,而這為我打開了一個新的世界——我所希望呈現的東西在這裡都可以找到。

我拍攝生活本身,我需要的在每個當下就能捕捉到。當我開始從事攝影時,這就是我的信條。我的攝影并非刻意地營造或者擺拍,我隻是練就了快速捕捉我想要的東西的能力——我從未想過去構建其他人所期待看到的影像。拍攝愛麗絲時就是這樣,她就在那裡,在玩耍、在生病、與人說話、高興或者悲傷……我隻是适時地按下快門。

當然,拍攝任何一個項目之前,我都會有一定的構想,我琢磨如何叙事、如何通過攝影的方式獲得我所希望呈現的事物;而在最終選擇哪些照片會被呈現出來的時候,我也會優先選擇那些更有視覺沖擊力的照片。因為所呈現的照片最終要向觀衆提出問題,鼓勵觀衆對所見有所思。拍攝愛麗絲的項目也經曆了這一過程,項目始于愛麗絲一歲時。首先,我想要美麗的且充滿意義的影像;其次,我希望這些照片能呈現出過去和現在人們對于唐氏兒童的争議和看法。這一過程既是身為父母的過程,是愛麗絲成長的過程,也是我們共同分享的過程。

但是一旦拍攝開始,我就會放下思考,沉浸于拍攝中,不去考慮最終會呈現出何種結果。

奇妙的是,往往拍攝的照片越多,我想要呈現的東西就越加清晰。在這樣兩張照片中,一張叫“舞會之前”——愛麗絲觀看她的姐姐為學校舞會做準備,另一張叫“舞會之後”——第二天愛麗絲穿着粉紅色的芭蕾舞短裙走在我們屋外的小道上,頭低低的,表露了愛麗絲的心事,也透露出我對她沒有被邀請的擔心,看到這樣的情景我總是感到很傷心。愛麗絲如同鏡子,映照出我心境的種種變化,而鏡頭的記錄讓這一切一覽無餘。

戰勝了恐懼和不安,我愛上了真正的愛麗絲,也釋放了内在的自己。

愛麗絲立在花園的門口。斯娅·戴維(SianDavey)擁有藝術和社會政策雙重背景的英國攝影師。曾開有一家私人心理治療診所達15年之久,現在的精力主要轉移至攝影。她的作品主要基于自身和周圍的心理學、社會學和政治學的觀察。她曾獲得兩屆泰勒-韋辛肖像攝影獎、lens文化類新人攝影師獎和阿諾德·紐曼肖像新視野獎。
   

熱門書籍

熱門文章