程浩,1993年出生,微博賬号“伯爵在城堡”,于2013年8月去世。程浩因在“知乎”上針對“你覺得自己牛逼在哪兒?為什麼會這樣覺得?”的回答而被衆人所知,他平靜地叙述着自己還不到20歲的人生:從一出生就沒下地走過路,被醫生判斷活不過五歲,家人多次收到病危通知書。更令人震撼的是他寫道:“命運嘛,休論公道!”他的發言被點了七千多個贊,并被網友作為正能量廣泛傳播。
一聲聲“媽媽”,
我怎麼能不要他
現在,李哲還覺得兒子程浩在睡覺。“我昨天晚上去殡儀館給他穿衣服,太冷,給他穿上羽絨服。他的身體已經有些變形,不太好穿。我把他抱起來的時候還覺得他的身體是軟的,還沒有僵硬,真的就跟睡着了一樣。前幾天他還在說,我們10月中旬就回石河子了。”
在過去的20年,她陪伴兒子無數次收到病危通知單。厚厚一沓紙,她用一根十厘米長的釘子釘在牆上,說這很有紀念意義。兩天前,沒有病危通知單,但那一刻終于來到。
生程浩時,李哲25歲。孩子6個月的時候,家人發現他躺在床上不太動,就把他帶去石河子檢查。“當時石河子二醫院說是腦癱。我看着不像,孩子看起來很機靈。他們讓我放棄掉,打一針,不要他了。後來又到烏魯木齊檢查,醫生說最多養到5歲。我不相信,孩子看着也挺胖的,也會說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽’,我就覺得我不能不要他。”
帶到8個月,程浩一直不動彈,但他卻說話說得早。快一歲時,李哲帶他去北京和天津看病,北京的醫院給出一個檢查結果:腦癱,打個問号。“如果是腦癱,語言能力會特别差,有點呆傻,不可能這麼早就會說話。”天津的醫院給出一個檢查結果:肌無力,打個問号。“如果是肌無力,立起來抱着也不可能,隻能躺着抱起來。”
看病看到兩三歲,一直沒有結果。後來又聽說了氣功大師郭志成,李哲就帶着程浩去石家莊住了半年,天天紮針,不見效果。三四歲時,李哲又把他帶去烏魯木齊空軍醫院紮針,也沒有效果。“孩子受罪,從頭到腳沒有一個地方不紮針,哭得厲害。”後來李哲也就不帶他去看病了,“那時候他看起來胖乎乎的,沒什麼不正常。”
程浩5歲之前,奶奶管得多一些。到6歲之後,基本是李哲帶。程浩6歲時,李哲教他拼音,還給他買小學生字典。“那時他還能坐。他坐在沙發上,我做飯,他就翻字典。碰到不明白的多音多義字,他會在吃飯的時候問我。他吃飯慢,一頓飯要一個多小時,我邊喂飯邊教他多音字的用途。”那時的程浩愛問、愛說,自己把字都認全了,李哲就給他買标注拼音的故事書。“隻要我回來了,把他放在沙發上,他就開始看書。”
電腦剛出來時,李哲給程浩買了一台。“那時他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊,讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來,害怕他歪到床底下。他累了會給我發短信,說媽媽快回來,我累了。我就趕快回去幫他躺下,或者換個姿勢。”
他在知乎上說:“在同齡人還在幼兒園的時候,我已經去過北京、天津、上海等大城市的醫院。在同齡人還在玩跷跷闆、跳皮筋的時候,我正在體驗着價值百萬的醫療儀器在身上四處遊走。”“小時候,我忍受着身體的痛苦。長大後,我體會過内心的煎熬。有時候,我也忍不住想問:‘為什麼上帝要選擇我來承受這一切呢?’可是沒有人能夠給予我一個回答。我隻能說,不幸和幸運一樣,都需要有人去承擔。”
程浩第一次病危是11歲,病危通知書上寫的是心衰。之後,基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染,誘發心髒衰竭。有一年,程浩有3個月都在醫院。這3個月,李哲每天的生活線路就是辦公室到醫院,回家隻是換個衣服。“醫院上上下下沒有不認識我的,清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經不行了,但他看着你,像在跟你求生,嘴裡不停地喊着媽媽、媽媽……你能怎麼辦呢,隻能想盡一切辦法救他。”
還有一次病危,程浩整個人昏迷不醒。“整整9天,不喝水,不吃東西。我拿了一個醫院的小木頭凳子,趴在他床頭,坐了三天三夜,沒吃沒喝沒動。最後他醒了,我自己來月經都不知道。去商店的時候,因為坐的時間太長,直接從樓梯上摔了下去。”
平時程浩的血管不難找,但隻要身體一出狀況,他的血管就變得根本看不見,紮針特别困難。“他也不吭氣,就忍着,都不知道要紮多少下。有時候我都看不下去,扭頭不看了。後來實在沒辦法,隻能紮到脖子上的動脈血管。一紮就是好幾天,每天24小時輸液。”
命運嘛,
休論公道
程浩十四五歲的時候,一到雙休日,李哲就推着輪椅帶他出去轉。冬天,還帶他去滑過一次雪。在西公園裡、遊憩廣場裡、新世紀廣場上有人看他,他會轉過頭跟李哲說:“你看我長得多帥,人家都看我。”
這幾年,程浩連輪椅都不能坐了,出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮,整個人變得又瘦又小。
為了不讓程浩受委屈,去别的城市看病,李哲都會選在氣候比較溫和的三月四月。“從家裡出門就上車,送到機場。去之前也會跟醫院聯系好,下飛機直接坐車去醫院,看完之後直接上飛機回家。”他們跑遍了全國有名的大醫院,卻一直沒有确切的診斷。程浩經常跟李哲說:“媽媽,我要是死了,把我的眼角膜捐出去,把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我,找出病因,找到療法,能救好多人。不然你把我埋掉,跟扔垃圾有什麼區别?”
程浩每個年齡段的聊天内容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒,現在,母子之間關于偶像的話題變少了,更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑:“哎,你寫好了趕快發,不然哪天就發不出去了。憋着發不了多難受,你眼睛都閉不上。”生與死,都成了母子間常用的玩笑題材。有時候李哲也會在搶救過來後逗他:“你看,老天爺都不收你,又把你送回來了,你就好好活着。”有時候李哲又跟程浩說:“你可别丢下我,我受不了。”早前程浩會回答她:“第一年你難受,第二年還難受,第三年第四年慢慢就好啦。”後來,程浩會說:“你放心,我會陪你活到80歲的。”
每一次程浩病危,李哲都覺得他能挺過來。“程浩帶給我的幸福是什麼,我說不上。别人都覺得我累,我自己不覺得,隻覺得特别開心。每天回家可以跟他聊天,開玩笑,逗逗他。他一聽到門響就問,誰啊。我就回他,我啊。如果回來晚了他就問,你幹嗎去了回來這麼晚,不能早點回來嗎?”
由于身體的萎縮,程浩的心髒離皮膚很近,就像隻裹着一層皮。有時候李哲逗他:“我說程浩,拿個針在上面攆一下,看你啥感覺?看你會不會痛撒。”程浩說他頭痛,李哲就說:“你是不是長腦瘤了啊你,你這樣再長腦瘤就完蛋了你,一天都多活不了撒。”程浩也貧着嘴回她:“你不要胡說八道了你,就不能盼我一點好嗎?就不能安慰安慰我嗎?”
程浩會在文章裡想象自己的死亡,卻從不告訴李哲,害怕她難過。“我每天都在害怕。他晚上睡覺會翻身,如果他好長時間不翻身,我就趕快摸摸他。”由于長期卧床,程浩的腎與膽上都有結石。在醫院裡,幾乎沒有他能做的檢查。“讓他拍胸片,根本什麼都拍不出來,裡面都是霧蒙蒙
的,什麼都看不見。做CT,整個左肺都沒有發育,隻是一個扁條。隻要一感冒,他就呼吸困難,我隻有給他備個小氧氣瓶,不舒服了馬上吸氧。”
2013年春節,程浩得了感冒,馬上就不行了,李哲叫來120,把他送進石河子人民醫院。進病房之後,隔壁兩個床位的病人接連去世,程浩卻很平靜。
程浩給自己定了一個詳細的計劃,每天必須閱讀10萬字。這10萬字,基本是在網上和電子書上看完的。紙質書他看起來很費勁,需要李哲幫着他翻頁。李哲也跟他開玩笑:“天天看看看,本來就不能動,哪天再把眼睛看瞎了,我看你躺着怎麼辦。”
上午閱讀,下午要寫作。因為坐不起來,程浩隻能用鼠标在軟鍵盤上點一下點一下地打字。“他打起字來你會聽見嗒嗒嗒的聲音,速度很快。”但李哲中午睡覺時,程浩不寫。“晚上要照顧他,我睡不好,就每天中午睡上一小時。每天都睡在他旁邊,覺得踏實。如果睡在另外一個房間我就不踏實,也睡不着。我睡覺輕,他點鼠标的聲音我會聽見。所以他中午就看電影,等我醒了再寫。”
程浩替别人想得多。他隻會要求李哲來幫他翻身、換個姿勢、掉個個。“我要是不在,别人問他你有沒有事啊?他總回答啥事沒有。再累他都扛着,我一回來他就跟我說,他都快累死了。”
從小到大,程浩沒進過學校,唯一能面對面聊天的同齡朋友是他的表姐。“他姐姐學中醫,在武漢實習,兩個人經常關起門來視頻聊天。她想得多,有什麼事情都喜歡找程浩商量。他總是在開導别人,我問他都聊些什麼,他說你管那麼多幹嗎。”
前陣子他問,能不能給一個女孩送玫瑰花。李哲說,可以啊,你支付寶裡有錢,這是你的權利。程浩說,我就跟你講一下,最起碼我要經過你的同意。但是究竟有沒有女朋友這件事,他沒有确切地跟李哲講過。
程浩比同齡的孩子成熟很多,說話做事根本不像20歲。“他接觸的基本都是成年人,看書也看得多。他看問題看得透。因為自己的身體情況,他特别怕看别人臉色,特别害怕看到一些異樣的眼神,害怕被人讨厭。吃飯時,他不能讓自己嘴角沾一點東西,身上不能有一滴油點。”
他總是能顧及到所有人,
除了自己
2013年8月21日中午,程浩看起來狀态不錯,等着第二天出院。
程浩在病床上也就是看看電子書,拿着手機上上網,跟媽媽聊聊天。他說:“媽媽,我在家光忙着在網上寫東西,沒時間看書,書都看得少了。我在這兒,這幾天把這部書的第一部都看完了,能看第二部了。”程浩一直想要個電子書,卻覺得七八百太貴,不好意思問李哲要。手裡的那個,是他用稿費買的。
他讓李哲去買飯,還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲走時他還開玩笑,說:“媽媽,你快點回來,别一去好久等我吊瓶打完,血都沖到瓶子裡了。”李哲說:“好好你放心,流出來了我給你打進去。那我走了。”他說:“你走吧,回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
李哲去了20分鐘,去時都是跑着去的。一進病房,看程浩就像睡着了一樣,閉着眼睛,手還放在電子書上。但書已經變成屏保,程浩已經很久沒有觸到屏幕。
“我說兒子,我出去不到20分鐘你就睡着了,怎麼回事啊?把飯放到桌上我就去搖他,但他沒有反應。他的左胸,幾乎就是皮包着肋骨,心髒的跳動都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開,看不見跳動。我出去把醫生喊來,但是再搶救都沒有用了。”
“我估計他就是痰卡着,因為我不在,硬是憋着。有一次内出血,從胃裡反上來的血,他就一直憋着,硬是等着有人拿來玻璃杯才吐出去。夏天,我每天都給他洗澡換衣服,所以他可能也習慣了幹淨。”
程浩不喜歡照相,但在8月21日早晨,李哲拿着手機說要給他照相,他沒有拒絕。“你照吧。照一張臉上的,再照一張胳膊上打着針的。不要照身上。”照了四五張,李哲說要發到QQ說說裡去,他也同意了。“一般他是不願意的。但那天早上他說,你想發就發吧,沒事。我沒有想到,這是他最後的照片。”
李哲找到了程浩每天都在寫的日記,最後一篇寫于5月20日。“我在不停地解答别人的問題。别人迷惘時,我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人,我這樣也很累,但我也很充實。”而這些話,他從不告訴母親。李哲也不明白為什麼在這之後,程浩沒有再寫一個字。
2013年8月21日,新疆博樂市,晴。日出于7點27分,日落于21點10分。正午時分,20歲的程浩停止了呼吸。
他出生的小城,是西北邊疆的一片綠洲。這裡人很少,樹很多,一年四季的天空,都是藍到變态。在長達半年的冬天,有零下30度的低溫和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長,早晚涼爽,雨水罕見,陽光普照。
在這個安靜簡單、一成不變的小城市裡,最不缺的就是陽光。漫長的日照給了這裡的孩子一個關于光明的執念,程浩也不例外。
“我會将自己的遺體捐獻,包括眼角膜,用我的靈魂,為你們開拓另一個人間。我要讓自己的眼睛代替我,繼續照亮這個美麗的世界。”
“幸福就是一覺醒來,窗外的陽光依然燦爛。”