我們在周日學校的野餐會上切開西瓜，孩子們吃完粉紅的西瓜片，用綠色的瓜皮做出咧嘴大笑的表情，滑稽的樣子讓我忍不住發出陣陣大笑。
旁邊的一個女人問我：“你看起來如此開心，發生了那麼多事之後，你怎麼還能這樣？”人們一遍一遍地問我這個問題，因為他們知道我的三個孩子都死于庫利氏貧血。首先是羅斯瑪麗，然後是瑪麗露，接着是喬治。
我怎麼還能快樂得起來？
瑪麗露1955年出生。她是我們的第二個孩子，比我們健康的大女兒安妮小兩歲。丈夫路易和我都有地中海血統，我皮膚白皙，他卻有着橄榄膚色。起初我以為瑪麗露蒼白的皮膚僅僅是我的遺傳，但一次體檢後醫生對我說：“你的孩子得了重型地中海貧血。”這是一種罕見的遺傳性疾病，通常稱為庫利氏貧血，患者的骨髓無法生成一種成人血紅蛋白，這種血液蛋白負責将氧氣傳輸給身體組織。我們把瑪麗露送到紐約康乃爾醫學中心，那裡的醫生也證實了這個診斷，瑪麗露必須每兩周輸一次血。
從那以後，我定期開車把女兒送到紐約治療。路易和我原本還想要小孩，可那時我們遲疑了。“别擔心。”醫生安慰我們道，“這種事很少會在一個家庭發生兩次。”
1959年羅斯瑪麗出生了。她看上去很好，有着明亮的藍眼睛和棕色細嫩的頭發，就像瑪麗露的一樣，但還是有些不對勁。她可能前一天還很正常，第二天就滿頭大汗，這也和瑪麗露一樣。終于，她6個月大的時候，醫生确診羅斯瑪麗也需要輸血。
于是，我改為開車送兩個小女孩去紐約。很明顯她們十分依賴于輸血。每次臨近治療時，她們就會容易疲倦和煩躁不安。但是去醫院後，盡管那是一種折磨，她們卻似乎又開心了起來。與此同時，路易和我試着藏起自己的痛苦，讓三個女兒過正常人的生活，上音樂課，參加比賽和各種家庭活動。
1961年，我們的兒子喬治誕生了。我們曾經非常想要一個男孩，并且醫生也向我們保證，下一個孩子罹患同種疾病的可能性幾乎為零。但是，從抱着喬治的第一刻起，我就知道，不幸再次發生了。不久，我又開始把喬治和2歲的羅斯瑪麗、6歲的瑪麗露一起帶去紐約治療。
即便如此，路易和我仍為自己能擁有這樣四個可愛的孩子而心懷感激。随着歲月的推移，輸血成為了我們生活的一部分，我們仍然希望能有新的醫學突破讓他們免受這種痛苦，直到我看到一篇名為《令人困惑的緻命血液病》的文章，得知這種病的患者大多會在20歲前死亡。
路易和我茫然了。他的反應是深深地沉默與瘋狂地工作，而我則隻有哭泣。我們無法和孩子們談論這些，盡管我知道，在和其他病人的交談中，他們已經了解自己的病有多嚴重。可是後來，我的看法完全改變了。
一天晚上，我走進9歲的羅斯瑪麗的房間，發現她在做一個飾有寶石的蝴蝶胸針。“真漂亮！”我看着她把一顆水鑽小心地嵌進去，忍不住歎道。她已經開始在工藝作品展上賣她的作品了。
“謝謝，媽媽！”她低聲說，“我要賺夠自己上大學的錢。”
大學？
我清了清嗓子，“你打算學什麼呢，親愛的？”
她擡起頭，眼睛亮起來，“護理，媽媽。我想像醫院裡那些善良的醫生和護士一樣。”
她轉過去繼續她的工作，而我慢慢地走出房間，試圖接受這一切。羅斯瑪麗所關注的不是死亡，而是生活。我想起羅斯瑪麗在醫院看到的另一些患兒，那些截肢或者患有癌症的小孩。羅斯瑪麗能走路、上學，還能跳繩。從那時開始，我意識到我們的房子不再滿是陰影和悲傷，我的孩子們令它充滿了歡樂。瑪麗露的鋼琴樂曲聲傳遍了房間。羅斯瑪麗忙着制作精緻的小首飾。小喬治則收藏了各式各樣的石頭，他說過要當個地理學家。他們每一個人，都在享受着生命的歡樂。
1969年7月4日，我們把10歲的羅斯瑪麗送到醫院，由于庫利氏貧血症的影響，她的心髒出了問題。那天晚上，我輕輕地吻了一下她，向她道别：“我明早會和爸爸一起過來看你。”
可是，我剛到家，電話就響了。羅斯瑪麗永遠離開了我們。瑪麗露和喬治早已知道他們的生命會很短暫，但是羅斯瑪麗的離去迫使他們不得不面對這個事實。比羅斯瑪麗大4歲的瑪麗露開始小心照料妹妹的墳墓。我知道她一定也在思考自己的死亡，但思考的結果是她為生活注入了新的活力。她頻頻登上中學的光榮榜，在學校廣受歡迎。她提醒了我們，生活還可以有另一個方向。1973年，瑪麗露以優異成績從高中畢業，進入威廉帕特森大學學習美術專業。她還在一家電視修理廠兼職、為慈善事業募捐，以及從事許多其他志願者工作，這讓她幾乎和城裡每個人都有了聯系。
然而1975年1月，剛滿19歲的瑪麗露去世了。她的葬禮是西佩特森市最大的一次。市長和整個市議會成員都來了。庫利氏貧血症志願者團隊表揚了她，說她“在19年的短暫時光裡更好地理解和度過了她的生活。即使我們活到100歲，也很難像她一樣”。
喬治從來都是一個活潑的少年，是他讓我們的家又重新活躍起來。高中畢業後，喬治也去了威廉帕特森大學。他仍然繼續打工，終于在19歲那年夏天買了輛雪佛蘭蒙紮跑車。這是一個年輕人的夢想，他每次都很小心地把車開入車庫。
1980年9月的一天晚上，我知道事情不對勁了。那天，喬治約會回家，我發現他的蒙紮跑車在車庫停放的角度不再那麼精心。幾天之後，他對我說，“我知道我要走了，媽媽。”他看着我，“答應我不要哭，好嗎？你知道我會去哪裡的。”
“好的，喬治，我不會哭。”
我的兒子笑了笑，然後躺下，雙眼緊閉。他深吸了一口氣，離開了我們。
羅斯瑪麗、瑪麗露、喬治，一遍又一遍地悲劇重演。人們問我：“發生了這些事，你怎麼還能開心得起來？”
我告訴你我是怎麼做到的。
我的孩子們明白，生命是個神聖的禮物。他們熱愛生命中的每一天，他們的歡樂和感激就像陽光一樣，溫暖和照亮了我們一起度過的時光。面對早殇，他們選擇擁抱生活。既然他們都這樣熱愛生活，尊敬生活，帶着創意度過他們的生活，我又怎麼可以不熱愛生活？我不會用陰郁和自憐來玷污神或者我的孩子們。我要像他們那樣擁抱生活，快樂地度過每一天。