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我想讓他們知道我多麼孤單

时间:2024-08-13 07:04:28


   

  少年胡澤濤躺在棺材裡的時候,他想起自己“短暫”的一生,想起母親。


   

  4歲,母親因患艾滋病去世了,可能就是這麼孤零零地躺着。6歲,胡澤濤開始每天感冒、咳嗽、流鼻血。8歲,他被查出患艾滋病。12歲的時候,他遇到了導演顧長衛,然後成了他新片裡的角色――那個一直躺在棺材裡,從天堂俯視人間的孩子。


   

  世界可以接受我了


   

  馬麗琴是“綠色港灣”的主治醫生,“綠色港灣”的另一個名字是山西臨汾市傳染病醫院艾滋病區。她記得胡澤濤被送來時又瘦又黃,犯病時就蜷在角落哭。時胡澤濤病情很重,下不了床,父親幾乎要放棄他了。好在遇見了新的兒童抗艾藥物,他奇迹般地活了過來,長成一個白皙、清秀的男孩。


   

  2006年,胡澤濤進入病區的紅絲帶小學讀書,同學都是和他一樣的小病人。


   

  在校長劉美婷眼裡,胡澤濤是個沉默寡言的孩子,膽子小,輸液打針總排到最後。直到2010年,他遇到了導演顧長衛。


   

  胡澤濤成了電影《最愛》裡那個一直躺在棺材裡,從天堂俯視人間的孩子,成了紀錄片《在一起》裡那個不打馬賽克的艾滋病患者,他的生活也因此改變。


   

  胡澤濤生病後,父親在醫院陪了兩年多,沒有收入。病區的護士給他父親找了個開出租車的活兒,父親白天跑車,晚上在醫院陪護。等胡澤濤病情穩定,來到了紅絲帶小學,父親就回了家。去年,父親給胡澤濤找了個繼母。


   

  繼母過門後,除了年夜飯,胡澤濤不能和大人在一個鍋裡夾菜,碗筷得分開放。


   

  到了劇組,一下子不再分餐,大人和他一起玩、打遊戲,胡澤濤突然感覺:“世界可以接受我了。”


   

  拍電影後,村裡一些人發現了胡澤濤的病――之前家裡人一直隐瞞,隻說孩子去外地讀書了。


   

  村民對胡澤濤充滿恐懼,遠遠看到就躲着走,更不和他說話。和胡澤濤一起玩耍的小夥伴越來越少。在路上走,有小孩悄悄說:“不要接近他,他得了病。”有說艾滋病的,有說白血病的,聲音不大,但足夠讓胡澤濤聽見。


   

  最後胡澤濤隻能待在家裡看電視。他的玩伴是一隻黃毛小貓。16個。總能培養出一兩個大學生


   

  紅絲帶小學成立于2006年,如今隻有六年級一個班。除了胡澤濤,這裡還有15個孩子。


   

  這裡所有的孩子,都因母嬰傳播或輸血感染上艾滋病,母親發病去世後,父親無力照顧。有的孩子被成瘟神,受盡歧視,村民一見就躲,學校也不讓他們上學。山西2006年開展艾滋病兒童項目時,全省50多個艾滋病感染兒被集中,挨個兒篩查治療。無處可去的那部分孩子留在了紅絲帶小學。


   

  前民辦教師吳長芳,是這裡僅有的兩個文化課老師之一,她已經是紅絲帶小學的第五撥老師了。以前的老師站在講台上,穿着白大褂,戴着手套和口罩上課,沒多久就離開了。


   

  吳長芳很喜歡教書,她最壞的打算是,哪怕被傳染,潛伏期7到10年,發病時自己已60多歲,“也該走了”。


   

  學校裡另一個老師是長着娃娃臉的李軍,教數學、英語、心理。用他的話說,他來這裡是因為“愛心泛濫,回不了頭了”。李軍是2010年從山西師範大學心理系畢業的。畢業前,紅絲帶小學來招人,李軍報了名。李軍的夢想是,在這裡教出可以考上大學的孩子。“16個,總能培養出一兩個大學生。”


   

  前幾天,李軍給孩子做心理測試,讓他們畫房子、人、樹。


   

  胡澤濤畫的房子,門用鐵鍊挂着,奶奶、爸爸、繼母在屋子裡。一個小人站在門前玩,身上全是“XX”的符号。幾乎所有孩子畫的房門上,都加了鎖。還有一個孩子,畫了很多堡壘,密密麻麻的小人躲在堡壘後面拿着槍。


   

  誰歧視自己,自己就傳染給誰……


   

  第一批艾滋病人人住後,在距病區隻有兩裡地的東裡莊引起了震動。


   

  恐慌無聲地蔓延。沒人敢給病人理發:小賣部不賣給他們東西,路上撞見,小孩都捂着嘴跑開;在病區附近有莊稼的人,都不敢下地幹活,有人去病區附近上墳,順手薅了幾把野菜,得知“綠色港灣”是什麼地方後,馬上把野菜丢了。


   

  還有外地的施工隊來“綠色港灣”建房,千了幾天活後,得知這裡是艾滋病區,工錢都沒有要就走了。


   

  每年“六一”,紅絲帶小學都會搞活動。2011年,學校計劃與臨汾市聾啞兒童學校聯歡,對方滿口答應,臨到跟前,突然找理由推掉了。敏感的孩子馬上問:“是不是因為這個病?”


   

  病區的醫生總是安慰學生馮飛,等他18歲時,就可以給他蒙着一層白翳的眼球做手術。而現實是,手術遲遲沒做,是因為沒有眼科醫生願意主刀。


   

  12月1日是艾滋病日,孩子們會去中央電視台錄制“世界抗艾滋病日晚會”。一次,他們遇到了參加春晚排練的某位明星,很多孩子是他的粉絲,都雀躍地向他要簽名。得知這群孩子的身份後,經紀人立馬拒絕了:“不行不行,我們很忙。”小粉絲們被兜頭潑了一盆冷水,有種幻滅感。


   

  晚會播出後,意想不到的情況發生了。很多孩子和胡澤濤一樣,都是家人瞞着村裡,甚至瞞着至親送到學校裡來的。一個孩子的叔叔正好在中央電視台看到了他。叔叔去質問爺爺:“咱們娃究竟在哪裡讀書?”爺爺堅決否認是在紅絲帶小學。在家裡,這個孩子的病隻有爺爺知道。


   

  孩子越來越依賴自己的小校園。幾乎每個孩子都發現,隻有在病區,自己才不會受歧視。


   

  封閉久了,學校會拉點贊助,每年讓孩子們出去旅遊一次。他們去過海南島、河南洛陽,還在濮存昕的幫助下去了上海世博會,走綠色通道,一天逛了8個館。但今年去西安,幾家旅行社都不肯接,最終有一家肯接了,卻是高價。一路上,大家有說有笑,放音樂就扭,說笑話、唱歌。導遊對劉美婷說:“你們的孩子真有才。”


   

  爬骊山,在半山腰的西安事變宣講廳,吳長芳轉了一圈出來,聽見工作人員對導遊說:“這種情況趕緊讓他們下去,别人都害怕呢。”她一賭氣,帶着孩子們就走了。


   

  而在離病區最近的村莊東裡莊,人們的态度卻有了改變。在病區建立後的一年多裡,臨汾市傳染病醫院給村民做了幾次免費體檢;挨家挨戶發傳單、手冊,告知他們艾滋病毒的傳播途徑。慢慢地,人們也不怕了。還有村民送衣服給孩子。


   

  村莊與病區逐漸有了更密切的聯系。醫院雇村民來病區為田裡鋤草、修路。有明星到訪,村民也來看。有一年“六一”,村裡的200多名學生都來病區和紅絲帶小學的孩子們聯歡。在和病區一牆之隔的地方,新建起了兩排養豬場,村民發現,艾滋病人跟自己并沒有太大的不同。


   

  但這隻是―個村莊的故事。胡澤濤上次回家是在冬天,知道他病情的人還不多。經過又一輪大規模的電影宣傳,暑假回去,命運如何,他不敢想。


   

  在電影裡,他說,誰歧視自己,自己就傳染給誰。“那是氣話,我想讓他們知道我多麼孤單。”胡澤濤小聲地說。


   
   
   

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