那些發生在他們身上的傷,讓他們成為不一樣的醫生;那些世人皆無力擺脫的苦難,因此有了意義。
最後變成你
李惟陽是台灣宜蘭地區著名的肝膽科醫生,但他曾經有個奇特的願望,是蓋一座停車場,這是為了讓兒子安安能盡情地看車。安安一出生便有頑固型癫痫及中度發展遲緩,他外表看似正常,但無法快跑、語言能力有限,平常最喜歡看馬路上各種奔跑的車子,惟一認得的字是車。隻不過,停車場的夢還來不及實現,3年前,6歲的安安因腦癌過世。
“我們本來打算搬新家,要給安安更好的環境,有個大庭院……”那個寬闊的庭院本來是要讓安安來“交朋友”的,這也是一個父親的苦心,“他上幼兒園不太會講話,朋友很少。我常看他一個人躲在角落不開心。有大空間,可以請其他小朋友來家裡一起玩。”
既是醫生,也是父親,對李惟陽來說有時是一種拉扯。“我是醫生,知道這些病治愈的幾率有多低,所以這個時候我甯願自己不是醫生。”他的太太李昭儀是職能治療師,長期輔導各種有障礙的孩子,也深知治療有限,“我們和其他病患家屬一樣,幾率再小,還是寄希望在那個極小的幾率上。”既是患者,也是醫者,在安安化療期間,隻要狀況稍好,李惟陽夫妻就帶着他去做早期治療。他們堅信發展遲緩和癫痫在7歲神經發育完整之前,都能做到各種程度的改善。
害怕忘記你
生死是一道無法追問的難題,安安過世時,腫瘤壓迫神經,導緻一隻眼睛始終無法閉上,“你知道最苦的是什麼?是安安連痛都無法像正常小孩那樣說出來,想到這個……”李惟陽哽咽了,他8月出了一本新書,寫了行醫這幾年來遇到的病人,筆調十分輕松,想必這也是他療愈自己的方式。
時間可以療愈人,有時卻又比死亡更殘忍。李昭儀說,兒子過世的前半年,她拼命把他的照片印在馬克杯上,家裡一整面牆都是他的照片,“我怕會忘了他,所以想做很多事去留下這個孩子的記憶。”她在宜蘭開設了一個以安安為名,專對各種缺陷孩子的治療工作坊,她電腦桌布是安安,電腦的保護程式是一張張與安安出遊的照片。
李惟陽翻開一本厚書:“安安一生下來就受苦,我希望這樣的受苦有意義……”書中是各種癫痫的最新研究。有了這些,如果安安還在的話,受的苦就能比較輕了。他甚至打算成立一個遲緩照顧基金會,用另一個方式記住安安。
反省副作用
他提到安安因為藥物的副作用,常處于發高燒的激烈狀态,腦癌時化療,嚴重拉肚子、口腔潰爛,李惟陽拿着醫藥字典在病床邊,尋找哪種藥物導緻的副作用。醫生通常眼中隻看到疾病,在治療的過程中,病人受苦、副作用,都被視為必要之惡。“但我現在不這麼想,副作用和治愈疾病都很重要。我現在知道,病人的痛到底是什麼了。”
安安還有兩個姐姐,李惟陽說,他現在比以前更粘着兩個女兒,當女兒抱他的時候,他要女兒學安安那樣拍着他的背,他也學安安講話,學安安扁嘴的模樣……為什麼要把自己變成安安?
“他帶着我的基因,也是我身上的一塊肉……”話才一半,李惟陽泣不成聲。他的電腦裡不再用安安的相片當桌面,他不需要這些。生死兩茫茫,你穿不透死亡,看不見亡者的回應,你隻能把自己變成了所愛的人,學他的動作,學他的語言,在每個動作和童言童語裡反複溫習亡者在世的細節,把自己變成了他,便不會忘了他,因為他從未離開。