鄒正濤戴着眼鏡，眉毛濃密而直，頭發似乎剛剛修剪過，下巴留下一層胡茬子，泛着淺淺的青光。他坐在一堆紅木家具中間，身後的案台上供着神像，兩根電子蠟燭映出紅光，俨然一個家具賣場的老闆。隻有他站起來才會顯出，他的身高大約1米5，身體的比例似乎有些不協調。
他是一名戈謝病患者。這是一種罕見病，患者體内缺少一種幫助代謝的酶，導緻代謝物質堆積在脾髒，脾髒腫大、功能失調，進而沉澱在骨骼，“就像一個房間，落滿了灰塵，越來越厚”。
目前全球已發現的罕見病約有6000種，由于大多數發病率在0。065％至0。1％，又被稱為孤兒病。比如，鄒正濤所患的戈謝病，在2000萬人口的北京，登記患者目前隻有7例。
除了病痛之外，鄒正濤最深刻的感受是孤獨。“其他病人可以從醫生那得到安慰，而戈謝病人卻不能，因為很多醫院甚至連醫生對此都很無知。”
但鄒正濤不甘于忍受這種孤獨。2012年底，在母親的幫助下，他組建了戈謝氏罕見病關愛中心。這個NGO很袖珍，隻有他一個人，沒有獨立的辦公室。他以兒子的身份，在父母的紅木家具賣場占據了一個角落，一張辦公桌後，就是他的公益事業。
但他并不滿足。今年初，他又萌發了創建罕見病患者合唱團的想法，将罕見病患者聚集起來，排練、唱歌，以此促進交流，同時也争取更多的社會關注。“這是一種自我拯救，也是對社會的某種期待。”鄒正濤說。
各自的孤獨
很多次，鄒正濤從夢中驚醒。在夢裡，“有鬼要帶我走，我要死了嗎？”驚醒後，他發覺撕裂般的疼痛正從自己的股骨頭湧出來。
1990年底，兩歲的鄒正濤突然腹部腫脹，并以驚人的速度變大。北京市兒童醫院當時确診為乙肝，但治療半年後，仍不見效果，家人甚至懷疑他得了血吸蟲病，帶他回江西老家治療。直到一位有經驗的大夫看出這種病不一般，建議做骨髓檢驗後，才确診為戈謝病。當時，北京記錄在冊的患者僅有兩例。
病急亂投醫。家人找中醫，請法師，但4歲時，鄒正濤還是做了脾髒完全切除手術。兩年後，他的病情轉為肝髒腫大，伴随骨骼疼痛。不斷地做手術，病情卻不斷惡化，鄒正濤說，他常常産生某種幻覺，自身體内有一隻妖怪，支配着他的身體，而他絲毫沒有辦法與之對抗。
9歲時，家人得知美國有一種可以治療戈謝病的藥物，不過尚未在中國上市，輾轉與廠方取得聯系後，在藥廠與慈善組織的幫助下，争取到了贈藥的機會，鄒正濤的健康狀況才漸漸穩定下來。
2012年，鄒正濤從首都經濟貿易大學畢業，沒有選擇去做專業對口的金融和期貨，而是在母親的鼓勵下，成立了戈謝氏罕見病關愛中心。他的理由很簡單，“我得到的饋贈已經很多了，現在是我回報社會的時候了。”
本來，鄒正濤的希望是，通過NGO組織的活動，呼籲社會更多地關注罕見病，同時為罕見病友的治療提供更多的幫助。但是，在申報和運營戈謝病關愛中心的過程中，鄒正濤感受到了病友們非同一般的熱情，他們對每一次聚會都很珍惜，也很渴望能與他人交流。這讓他感同身受，“我小的時候，不知道還有人也在忍受同樣的病痛。我媽媽隻能在國外網站中尋找相關信息，這種孤單的心情，隻有患者家庭能夠理解。”
一個偶然，鄒正濤看到了電影《放牛班的春天》。這是一個講述音樂與歌唱如何拯救一群問題少年的故事，歌聲不僅幫助學校獲得了更多社會捐款，也改變了其中很多人的命運。
“或許我們也可以成立一個合唱團。”這個主意就這樣在鄒正濤的腦海中蹦出來。
他們不是在簡單地唱歌，
而是期盼某種希望
鄒正濤開始在自己的博客和QQ群裡發布要成立合唱團的消息。
罕見病患者，平常做得最多的一件事，就是坐在家裡，打開電腦，輸入“地中海貧血症＋更好的治療”或者“戈謝病＋懷孕＋媽媽”，以便及時發現那些媒體并不關注的新的治療方法，或者，僅僅是釋放一下内心堆積的期待。因此，檢驗合唱隊這個想法是否可行，沒有比海量發布網絡信息更有效的了。
果然，他發布的信息很快就得到了反饋。
第一個響應者叫隆琳，是個肺淋巴管肌瘤患者。這個病的發病率約四十萬分之一，被稱為罕見病中的罕見病。鄒正濤還記得隆琳開門見山的第一句話：“合唱團的想法太贊了。我喜歡唱歌。”他們各自介紹了彼此的病情，沒有過多地寒暄，“這事兒就定了”。
大約5個月間，陸陸續續有數十名病友與鄒正濤取得聯系，迫于地理位置的限制，對于外地病人，他隻能婉拒。當人數超過兩位數時，鄒正濤覺得：這事兒可以成了。合唱團的名字他早就想好了：螢火蟲合唱團。“單個的螢火蟲隻有微弱的光，但我們大家聚在一起，就是一片明亮的希望。”
合唱團的成員需要終身服藥，需要注意疾病随時來襲的危險，但他們不想隻有疾病和藥物，還期望有興趣和愛好，也想讓自己有成就感和自信心。
網絡還給合唱團帶來了志願指導老師喬帆。這是個面容微胖、總是帶着和善微笑的女性，彈得一手好鋼琴。她是中央音樂學院教育系科班出身，曾到香港深造，志願加盟螢火蟲時，正在攻讀博士學位。她說，自己一下子就被合唱團名字吸引了，“他們把自己形容得很小，但我卻能感覺到背後的力量很大。我唯一的想法就是幫助他們。”
還有朋友幫忙設計了合唱團的LOGO：畫面是草綠色的，一隻有些抽象的螢火蟲是由音符和愛心組成的。
鄒正濤需要解決的首要問題，是排練場地。他沒有什麼特殊的人脈資源，能做的也隻是宅在家裡上網搜索租金便宜、位置适合的場所，58同城、趕集網等分類信息網站成了他每天必會浏覽的網站。不過事實證明，“天下沒有免費或者便宜的午餐”。
不得已，鄒正濤想到了自己的母校首都經濟貿易大學。沒想到，學校一聽他的請求，立即答應了。老師們還鼓勵他：“這是個不錯的創意！”
2012年底，在首都經貿大學的一間教室裡，螢火蟲合唱團終于進行了第一次練習。當時，隻有六七名病友參加，彼此十分羞澀。于是喬帆先帶領大家做遊戲，鼓勵大家在遊戲中彼此牽手，彼此了解和交流。一周後的第二次練習，喬帆選擇了年輕人比較熟悉的《菊花台》作為練習曲。“還分了聲部呢！”鄒正濤說，“聽着聽着就像那麼回事兒了。”
不過，随着時間的推移，有的人覺得聲樂練習太難了，還有的病情變重，不便參加，陸續有人退出。最終，合唱團有了相對固定的16名成員。
其中，有“漸凍人”，全身幾近癱瘓；有“瓷娃娃”，二十多歲已經曆了上百次的骨折；還有“血友病”患者，他們的血液裡天生缺少一種凝血因子，必須常年依靠輸血才能維持生命……但他們都很珍惜每次排練機會，從成立至今的排練中，沒有人遲到、早退。
21歲的鄧怡芳，也是戈謝病患者。這是個身材高挑的女孩子，因為戈謝病導緻脾髒腫大，腰圍已接近2尺5，心髒也被脾髒頂得移了位，任何不小心的磕碰，就可能使她的脾髒破裂，導緻大出血。由于戈謝病是代謝功能疾病，所
以患者比常人更容易感到累，鄧怡芳在排練時，需要更多的休息。
彭超是重症肌無力患者。這種病的發病率約五萬分之一，嚴重時，呼吸都很困難。為了唱準每個音，她要非常努力地控制好面部的每一塊肌肉，不過在鄒正濤記憶裡，每次的練習，彭超都顯得很“正常”，無論咬字還是氣息，都比别人好。倒是肺淋巴管肌瘤症患者隆琳，讓鄒正濤有點擔心。這種彌漫性肺部疾病，病因至今不明，患者的肺部會出現異常的平滑肌增生，漸漸導緻呼吸困難。因此，即便在排練時，隆琳要時時注意挺直腰闆，努力控制呼吸，避免走音，也避免自己突然窒息。
鄒正濤說，和這些團友們在一起時，他常常會感到，自己的病有一種确定隻要堅持服用便可正常延續生命的藥物，這是一種幸福，而這些團友們，“很多不是在簡單地唱歌，而是在歌聲中期盼某種希望”。
發現他人的生活
雖然不幸者的不幸各不相同，但很快，合唱團的功能就不僅限于唱歌了，也成為罕見病友們交流、溝通的渠道。
血友病患者王瑤是最先報名的人之一。為了避免意外受傷，血友病患者要盡量避免運動，她的大部分時間是在聽歌中度過的。參加罕見病友合唱團，她内心還有些忐忑，不知道這些十幾歲就身患重病的人聚在一起，會是什麼情景。
第一次排練，她早早地到了教室，腦子裡一直在想：會不會有人在排練過程中突然暈倒；會不會互相看着看着，産生某種壓抑感；或者，彼此都覺得對方很“罕見”，沒什麼共同語言？現實卻沒什麼特别的，大家見面後，都很彬彬有禮，遊戲熱身後，很快就有說有笑，也盡量不去打聽别人的病情。
這裡也給了病友們發現他人生活的機會。原來多數罕見病友都選擇開網店謀生，于是“親”“好評”等淘寶體成了合唱團裡流行的交流方式。
為了不給家人增添負擔，即使在家裡，罕見病人也不會無話不談，到合唱團來排練給了他們發洩的機會。“戈謝病人如果懷孕生孩子，骨頭壞死會更厲害，是不是會死得更早？”這樣的問題常常出現在閑聊中，病友們互相插科打诨，之後便“神馬都是浮雲了”。
作為發起人，鄒正濤成了合唱團理所當然的管家。他要負責合唱團的内務安排，外聯接待，發言人，以及後續發展的設計。多年生病的經驗使他養成了耐心、細緻、認真的習慣。比如，他會仔細記住每位病友的病情特點，甚至提醒那些需要攜帶藥品參加排練的病友，注意存放藥品的冰盒溫度。
團友們說，鄒正濤做任何事，都是一絲不苟，就連說話的表情也不例外。比如，他曾為合唱團定制了一批宣傳卡片，對底色的深淺、字體的大小，以及段落的行間距和寬度斤斤計較了很長時間。他說，合唱團要展現出專業的風采，必須事無巨細，“我們如果不專業，随便唱唱，那也對不起我們自己”。
不過鄒正濤最想辦的一件事卻無法落實：找到一個固定排練場。他說，那樣他可以好好布置一下，使合唱團的“螢火蟲”們，感到真正有個家。
我們不能永遠靠捐助活着
成立至今，螢火蟲合唱團隻完整地排練好了一首歌，是劉若英原唱的《最好的未來》，其中幾句是這樣的：“每種色彩都應該盛開，别讓陽光背後隻剩下黑白，每一個人都有權利期待，愛放在手心跟我來，這是最好的未來……”
合唱團的境況也在發生改變。不斷有熱心人士作為志願者幫助他們，一些基金會為他們提供運營資金，甚至還有一家專業錄音棚幫助他們做了一次錄音。鄒正濤說，那次錄制後，團員們都很興奮，“我們發現自己的歌聲經過專業處理後，效果也很棒，原來我們也可以變得很專業。”
今年3月，在第二屆中國罕見病高峰論壇上，他們首次受邀登台表演。為了不給人特别悲情的感覺，他們邀請了兩位志願者加盟，特地挑選了病情狀況較好的團友，還制作了統一的演出服：白色的T恤，印上合唱團的LOGO，樸素而内斂。
不過，社會上對于罕見病的認知仍然很少。成立之初，他們曾受邀去一家電視台錄制節目，在場嘉賓都對團員所患的疾病表示吃驚。“但罕見病也并不罕見，”鄒正濤說，“在中國人口基數龐大的背景下，患病人數的絕對數值其實并不少。”
由于絕大部分罕見病是基因缺陷引起的疾病，需要終身依靠藥物維持生命，因此能夠持續、穩定、并且以能夠承擔的價格獲得藥物，成為罕見病友們最大的期待。
幸運的鄒正濤，也有過兩次斷藥危機，一次是由于海關對進口藥品審查時間延長，另一次是由于制藥廠家的生産線受到病毒污染而全面停産。第二次斷藥的時間長達一年多，幾乎斷送了他的大學生涯。幸好，美國一家醫藥公司在中國推進了另一種新型治療藥物的臨床試驗，他的病情才暫時得到了穩定。
但鄒正濤覺得，“我們不能永遠靠捐助活着。”他舉例說，美國于1983年通過了世界上第一個孤兒藥法案，這部法案保障罕見病藥物能夠獲得最快速的注冊，研制公司還可依此法案獲得減稅等優惠條件。該法案頒布前，美國市場僅有不足10種罕見病藥物，到了2008年12月，在美國食品藥品管理局登記的罕見病藥物已達1951種，325種獲得了上市批準。目前，日本、澳大利亞、歐盟先後通過了類似的法律。
中國隻有上海醫保不同程度地覆蓋了12種罕見病，有些還可以申請互助基金。“中國目前的GDP已超過了美國1983年的水平，但在這一領域還沒有相關的政策。”鄒正濤說。他希望螢火蟲合唱團能夠引起更多人對罕見病的關注，推動國家的相關立法進程。“歸根到底，隻要中國有藥廠批量穩定地生産相關藥物，醫療保障體系能覆蓋到罕見病例，我們這些病人才真的有救了。”
但他不想販賣悲情以獲取廉價的同情。他說，螢火蟲會陸續吸收有書法、繪畫、攝影等藝術才能的病友，以便“努力展示一個健康、正能量的畫面”。
但眼下，“首要任務還是先把歌練好”。鄒正濤正在為籌備“2013首屆‘螢火蟲’罕見病慈善音樂會”而忙碌。