2015年12月14日上午,冬日暖陽下,11歲的楊伊凡顯得精神十足,小臉蛋上堆着笑,一口一個“謝謝叔叔”“謝謝阿姨”,像個“小大人”一樣說起自己在北京301醫院期間的事情。
“北京的叔叔阿姨對我非常好。”小伊凡告訴大家,出院時,醫生護士送給她一些書。她拿出海倫·凱勒的《假如給我三天光明》,認真地說:“我要好好讀完這些書,今後考大學,孝敬父母,幫助那些需要幫助的人。”
(一)
聽說小伊凡回來了,縣領導和紅十字會的工作人員都很高興,一大早驅車來看她。
2004年4月25日,小伊凡出生于雲南省曲靖市馬龍縣王家莊。出生後不久,因為感冒發燒經常住院。醫生檢查後,确認她患有先心病:主動脈—左室隧道,房間隔缺損,巨大左心室……
“她的心髒比成年人大5倍,甚至穿着衣服都能明顯看到心髒在跳動。”小伊凡的父親楊慶志說。
日常生活中,小伊凡沒法像正常孩子一樣活蹦亂跳,隔三差五就發燒住院,每次一住就是兩到三個月,遭受了同齡人無法想象的痛苦。孩子的病情讓父母很揪心,楊慶志要照顧患有精神病的哥嫂,并撫養他們的孩子,自家還有四個孩子要養,加之妻子也患病,家庭負擔很重,生活異常艱辛。但他和妻子商量,再難也要湊錢去大醫院給伊凡看看。
伊凡3歲那年,楊慶志帶她到醫院檢查,醫生診斷結果是:患兒無法醫治。一年後,楊慶志聽說昆明有家醫院可以醫治,以為有了希望。可醫生診斷結果依然是病情太重,最多能活到6歲,楊慶志又一次失望而歸。
多年來,楊慶志夫婦始終沒有放棄,帶着女兒跑遍了雲南的幾家大醫院,但醫生的回答幾乎一樣。看着開朗愛笑的孩子,楊慶志夫婦常常以淚洗面。“得知孩子患病後,我們到處求醫,醫生說治不好,回家給孩子吃好穿好,随時準備後事吧。”因為家境不好,加之昂貴的醫療費用,一家人已經絕望,并做出了放棄治療的決定。
(二)
2014年4月,馬龍縣紅十字會邀請昆明市延安醫院的專家來進行兒童先心病的免費篩查,小伊凡被告知可以到昆明市延安醫院作進一步檢查後實施手術。縣紅十字會鑒于她的家庭情況,幫助申請了雲南慧中醫療人道救助基金。但遺憾的是,小伊凡到昆明市延安醫院全面檢查後,醫生告知因為病情太複雜,可能上了手術台就下不來了,建議不做手術。全家人徹底絕望了。
6月,馬龍縣請來了北京301醫院的專家,全面啟動了全縣0到18歲患兒先心病免費篩查行動。篩查活動中,當地黨委政府和紅十字工作人員多次上門做工作,但楊慶志夫婦最終也沒有信心帶女兒參加此次篩查。
醫療救助工作組準備返回北京的前一天,縣紅十字會工作人員再次來到楊慶志家,告訴楊慶志這次機會難得,希望他們還是帶孩子讓專家看看。望着紅十字會工作人員誠懇的眼睛,楊慶志終于答應帶孩子去找專家。多少次的失望讓他判定,去了也是一樣的結果,隻會徒增傷感。
在交通不便、時間緊迫的情況下,縣紅十字會工作人員驅車将楊伊凡帶到曲靖市婦幼醫院。經過專家組會診,告知可以到北京301醫院做進一步檢查,再确定能否手術。楊慶志依舊猶豫,沒說什麼,帶着孩子離開了。
既然有希望,就絕不能放棄。縣紅十字會的工作人員又多次上門做楊慶志的工作,并幫助小伊凡申報了愛佑醫療救助基金,讓一貧如洗的楊慶志懷着最後一線希望,東借西湊加上貸款,帶着小伊凡來到了北京301醫院。
來到301醫院,經過檢查,專家告訴楊慶志:再晚來幾天,這個孩子就沒救了,我們隻能盡最大努力,但不能保證手術一定成功。
這些年,第一次有醫生說還有一絲希望。一直為女兒病情奔波的楊慶志沒有任何猶豫,甚至要求不簽病人告知書,同意立即進行手術。他想:首都這麼專業的大醫院都治不好,那這個可憐的娃就隻有等着丢了。這是娃娃的命,做父母的也沒辦法。如果不成功,我就把娃娃的器官捐獻給醫院,讓她的生命延續下去。
小伊凡的病情罕見複雜,手術風險較大,是全國先心病手術中的首例。手術雖然成功了,但手術治療費用近40餘萬元。在醫院最大限度為其減免部分費用和愛佑基金救助後,仍差8萬元,楊慶志實在拿不出。
沒有辦法,小伊凡和楊慶志搬出了醫院,主治醫生幫他們在醫院附近租了一間最便宜的小旅館。
馬龍縣紅十字會得知情況後,為其多方尋求救助。最後,與楊慶志協商,借了8萬元幫其辦理了出院手續。小伊凡前後經過3個多月的治療,于2015年12月4日順利從北京301醫院康複出院。
(三)
楊慶志回憶說,北京301醫院負責小伊凡的醫護人員都叫小伊凡“楊老大”,因為她的病在同批次手術患兒中難度最大,所有人給與她的關愛也最大。
“從娃娃治病這件事上,我真真實實體會到了國家的好政策,社會的溫暖。娃娃現在好好的,紅十字會及社會各界為娃娃所做的點點滴滴,我們會銘記在心。等娃娃長大成人,我們一定會叫她傳承無私奉獻的精神,感恩幫助過她的所有人,回報社會、回報國家。”楊慶志說着說着就激動起來。
目前,小伊凡恢複情況較好,已投入到正常的學習生活中。
不止小伊凡,像她一樣的貧困家庭先心病患兒也将得到如此待遇。馬龍縣針對像小伊凡這種情況的患兒,在縣财政無法全部兜底的情況下,及時設立了馬龍縣特困家庭先心病兒童醫療人道救助基金,并出台了馬龍縣兒童先心病篩查及特困家庭先心病醫療人道救助方案。每年9月,對全縣所有幼兒園(含私立)、小學新入學兒童進行免費篩查,做到“應篩盡篩、不漏一人”。幫助家庭貧困患兒申報醫療救助基金,對家庭特别困難的先心病患兒進行人道救助。同時跟蹤做好手術治療、管理及後期複查、回訪等協調服務工作。
“先心病患兒對整個家庭來說無疑是一場災難。一個家庭遭遇不幸,全社會都有責任和義務來幫助他們度過難關。”馬龍縣委書記賀勇如是說。
大愛無疆,愛心永恒。自2014年以來,馬龍縣紅十字會主動邀請北京301醫院、昆明延安醫院等醫院專家到馬龍開展先心病患兒免費篩查,累計篩查45767人,确診106人,成功申報手術治療救助基金73人,成功實施手術67人。
不離不棄,我們心在一起,我們有決心通過努力,讓孩子們的“心”不再痛苦。
(作者系雲南省曲靖市馬龍縣紅十字會秘書長)
責任編輯:陳曉亞