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為了吃到救命藥,他們曾經曆過什麼

時間:2024-10-23 07:24:12

中國政府正在通過抗癌藥零關稅等一系列舉措,降低抗癌藥品費用,并提高保障的深度

2018年兩會上,國務院總理李克強宣布,中國政府将通過對進口藥品實行零關稅、對已納入醫保的抗癌藥實施政府集中談價采購、對未納入醫保的抗癌藥實行醫保準入談判三種方式,降低抗癌藥價。

看到這則消息後,孟時感慨萬千。他想起他的第一次出國,就是為了購買抗癌藥。

10個小時的長途飛行之後,飛機降落在印度德裡。

走下飛機時,孟時看起來面色凝重,渾身難受。舟車勞頓的緣故,在飛機上,48歲的孟時嘔吐不止,兒子孟博在一旁照顧。

這是孟時父子第一次出國,但他們絲毫沒有遊覽異國景緻的心情。此時距孟時患上小細胞肺腺癌已過去兩年,其間,孟時做過4次化療,33次放療,花去20萬元積蓄。

這個已被疾病掏空的家庭,把印度當成了希望之地。

此行的主要目的是買藥。孟時的病需要常年吃易瑞沙控制,國内進口的原研藥易瑞沙每盒約5300元,一盒30粒,夠患者服用一個月。相比之下,印度仿制版的易瑞沙療效相同,最便宜的隻要300多元。

對于已和死亡近距離接觸的患者來說,藥是讓他們掙脫命運的唯一路徑,但現實總在他們面前豎起一道道荊棘牆。

這些年來,為了買藥,一些中國患者的足迹遍布印度、孟加拉國、泰國,甚至南美洲。求生欲促使他們冒險,一次次踏上陌生的異域。

孟時的微信名是“永不言棄”。在孟博眼裡,父親的“不言棄”多少透着些無奈。“當時他身體已經特别差了,确實是沒辦法了。”孟博告訴《博客天下》。

選擇

孟時是山東人,年輕時當駕駛員,工資不高,勉強糊口,2013年下崗後,靠每月480元的下崗工資維持生活。

父親體檢查出癌症時,二十出頭的兒子孟博陪在他身邊。孟博明白,這一紙診斷結果意味着什麼。父親開始治療後,在一所大專院校讀書的孟博退學,到附近的化工廠打工,每月掙兩千多元工資,供父親吃藥。

孟時時常表露出歉疚,兒子的孝心并沒有讓他的病情好轉。孟時服用易瑞沙18個月後,身體開始産生耐藥性。唯一的辦法是換藥。當時一款叫泰瑞沙的抗癌藥上市,是易瑞沙的第三代藥,價格昂貴,在國内購買每個月的花費超過5萬元,孟時一家顯然無力承擔。他們開始通過病友的渠道,代購孟加拉國産的仿制泰瑞沙,花銷降到了每月6000元。

因為各國政策不同,印度和孟加拉國成為仿制藥大國。抗癌藥價格昂貴,除了關稅原因,影響藥價的主要因素是專利費。印度有“藥物強制許可制度”,對于危及患者生命的疾病,治療藥物可以不經專利權人同意,由政府許可企業仿制。

越來越多的中國人,将延續生命的希望寄托在這些的國度。類似的故事也發生在艾滋病患者身上。

阿布上周剛從曼谷回國,旅行箱裡塞滿了艾滋病阻斷藥特魯瓦達和利匹韋林。這些藥足夠他在一年半的時間内,将标示病情嚴重程度的CD4值控制在500以上。

阿布去泰國購藥,一部分是經濟原因,在國内買一瓶特魯瓦達的價格是1980元,患者可以服用一個月,而在泰國紅十字會醫院,一瓶特魯瓦達加一瓶利匹韋林隻要200元。後者至今尚未在國内上市。

關于新藥的消息是患者群體經常讨論的話題,而能不能吃到新藥通常隻與财力相關。“有些比較有錢的HIV患者,可以直接去南美買新藥吃,那種副作用很小,我的話隻能吃性價比高一點的、副作用沒那麼大的藥。”阿布說。

針對艾滋病患者,目前國内實行的是“四免一關懷”政策,将艾滋病阻斷藥免費供應給患者,符合條件的患者可到指定醫院領取藥物。但因為種種原因,仍有部分艾滋病患者未能解決吃藥難的問題。

4年前,在上海工作的阿布染上艾滋病,因為一直沒拿到居住證,他的病曆被打回原籍。也就是說,阿布隻能每3個月回老家一趟,到指定的醫院排隊取藥。

但對艾滋病患者來說,一旦拿藥時被熟人發現,就意味着整個社交圈的崩塌。阿布回家是不可能的,他不得已辭掉上海的工作,到了北京。

已至而立的阿布從事軟件工作,每月兩萬多元的收入讓人稱羨。加班是這個行業的常态,盡管一直有免費藥物,但這些藥的副作用時常讓他感到力不從心。

最初服用的幾個月,患者普遍會出現抑郁症狀,之後便是無法避免的眩暈。即便是多年服用的患者,也會因為某頓飯菜稍有油膩而頭暈目眩,失眠多夢更是他們必須經受的考驗。阿布回憶,剛吃藥那段時間他頭暈到下不了床,一直宅在家裡,不想說話,見人就想發脾氣。

長達半年的加班之後,阿布熬不住,決心換藥。2017年元旦,他聯系了曾在泰國買過藥的病友,帶上檢查報告,訂機票飛往泰國。

在曼谷,醫生根據他的病情和身體狀況推薦合适的藥物搭配,這是阿布在國内從未有過的體驗。當他告訴面前的泰國醫生自己之前服用的藥物時,醫生露出驚訝的表情,對阿布說,這是他們10年前用的藥,早就被淘汰了。

商機

孟時父子前往印度的時間是9月。因為氣候原因,秋季是患者們出國尋醫問藥的旺季。盡管如此,印度洋的暖濕氣流依然籠罩德裡,白天站在室外,汗水便猝不及防地流下來。孟時的身體不堪重負,又吐起來。

與印度的初次邂逅并沒有給父子倆留下好印象。在孟博眼裡,德裡的街道髒亂,塵土飛揚,摩托車和三輪車阻塞其中,到處是要飯的孩子。

抵達當天,醫療旅遊公司安排他們在200多元一晚的酒店住下。孟時沒胃口,隻吃了半碗面條,幾片當地産的鹹餅幹。

身處異國,同行的患者們大多對于檢查和購藥一頭霧水,需要仰賴帶隊的楊晨博士。“不能随便吃東西,隻能喝酒店供應的礦泉水,要做好防蚊蟲的措施。”楊晨告訴他們。

楊晨博士畢業後,看中中國人海外購藥的商機,做起醫療旅遊的生意。第一次去德裡考察時,他隻在醫院附近看到過兩三個中國人,幾年後,中國人在大街上已随處可見。

環境髒亂是很多患者對于印度的最大感受。楊晨第一次到印度考察時,看到街邊的藥房房屋破敗,蒼蠅遍布,藥品胡亂堆着,不免心生疑慮。“大部分藥房跟老鼠窩似的,當時很詫異,這他們能賣藥?”

印度衛生條件不好,是登革熱病高發區,即便如此,還是有患者或家屬心存僥幸,随意吃喝後腹瀉不止。

更驚險的故事發生在印度的鄰邦,孟加拉國。2015年6月,廣西南甯的陳先生去到孟加拉國,天黑之後剛在床上躺下,便聽見噼裡啪啦的槍聲。幾分鐘後,警車鳴笛聲響起,槍聲才停下來。他想起路上領隊的警告:“晚飯後不要出門。”

前往孟加拉國之前,陳先生患上丙肝。在當地醫院花費了13萬元,嘗試了“把細胞抽出去,再培植新的細胞打進去”的“生物體細胞治療法”後,陳先生的病情沒有絲毫好轉。他在報紙上看到了“中國抗癌第一人”陸勇的故事,反正也不知道怎麼治,就試着去孟加拉國“搏一搏”。

當時國内治療丙肝的藥物副作用較大,會持續低燒,在孟加拉國買到的索非布韋還未在國内上市。他買了一個療程,吃到第二十天時去醫院檢查,體内的病毒已經消失了。

3年過去,病毒再未侵擾他的生活,但他對那晚的槍聲記憶猶新。不過他也早有心理預期,“這種國家就是這個樣子”。

正是在這些“像60年代中國一樣”的國家和其中大大小小如“老鼠窩”般的藥房,承載了無數患者最後的希望。

德裡是大陸患者出國購藥的首選地,也是印度的華人聚集區。這裡有全印度最多的藥商和醫院,其中抗癌藥物的标價往往隻有國内進口原研藥的幾分之一,甚至幾十分之一。

越來越多中國人到周邊國家“掃藥”。在曼谷,阿布拿藥的醫院大廳中,等待就診的大都是中國人;在德裡,越來越多湧入的中國人讓印度人發現了商機,他們其中的一些人專門向中國人販藥;在孟加拉國,據楊晨講,當地的幾大藥廠,都将藥品宣傳重心放在了中國大陸。

阿布選擇在4月末去泰國,也是想趕在潑水節之前把藥拿到手。不然,到時去買藥的患者太多,泰國紅十字會醫院限購,每個人隻能拿到3個月的藥量,對于工作忙碌的阿布來說,徒增負擔。

對艾滋病毒攜帶者來說,換藥是件有風險的事。患者吳建告訴記者,他并不認同輕易換藥,“代購或者去國外買藥如果渠道不穩定的話,會造成更多問題”。

這次去泰國拿藥,阿布帶上了4位病友同去。病友們第一次從免費藥換成泰國藥,需要有經驗的人帶着,這是患者群體中常見的現象。

即便是多次帶隊買藥的楊晨,也會在買藥過程中遇到意想不到的狀況。有一次他帶隊到孟加拉國的藥廠購藥,提前交付了8位患者購藥的訂金,因為醫院的疏忽,溝通環節出現問題,隻給到4人份。

回程機票早已訂好,楊晨求告無門,着急到跪在藥廠工作人員面前。後者最後從已經封包好、本要發到巴西的藥品裡,抽出了4人份。

這是患者們無法改變的無奈,想快些吃上新藥,隻能到藥品管理不嚴格的國家購買。“越是管理不嚴的地方,新藥出來越快,”楊晨說,“孟加拉國比印度更快,有些美國新藥剛出,孟加拉當天就有了。”但對于藥品來說,速度往往與風險成正比。

安全

藥品代購存在于法律的灰色地帶,《博客天下》記者聯系到幾位常年從事印度藥品代購的商家,均以“最近風聲緊,已經不幹了”回絕了采訪。甚至有人從事藥品代購之後,為了避免不必要的麻煩,舉家搬遷至印度。

楊晨的醫療旅遊公司帶着患者或家屬到印度或孟加拉國購藥,也是規避風險的必然選擇。

一些從國外買藥的患者有時也會面對海關的盤查。據騰訊谷雨實驗室報道,2012年,一位江蘇無錫的間質瘤患者從印度買回10盒藥品,印度藥商郵寄的藥品被上海海關扣下,海關懷疑他販藥。之後這位患者到海關解釋,寫下保證書,交付了幾千元關稅後,藥品被放行。

相比之下,“中國藥俠”的故事更為坎坷,也更為人熟知。2014年,慢粒患者陸勇因幫助上千名病友代購印度版格列衛,被檢察機關以涉嫌妨礙信用卡管理罪、銷售假藥罪提起公訴。在這期間,300多名白血病病友聯名上書,請求司法機關對他免予刑事處罰。117天的羁押後,陸勇被無罪釋放。

接受《博客天下》采訪的患者均提到,時至今日,患者從國外帶回自用藥物不再是一件困難的事,隻要帶上病曆便可順利過關。最大的隐患始終是藥品質量。當問到為什麼不找代購買藥時,阿布答,“還是不放心”。

相隔萬裡的患者無法确切得知,從印度或孟加拉國寄到自己家裡的藥物是真是假。“肉眼無法辨别,”楊晨說,“要看藥物含量、包衣,一般患者根本看不出來。”

曾經有丙肝患者咨詢過楊晨,為何吃了代購來的藥物後,病情不輕反重。楊晨憑經驗判定,他一定買到假藥了。“因為丙肝患者服用了藥之後肯定會好的,極少有不好的。”楊晨說。後來這位患者親自赴孟加拉國購藥,病情很快減輕。

楊晨所在的公司曾經抽查過孟加拉國三大藥廠的藥品,兩家不合格。後來他摸出規律,出現藥品不合格的,都是沒有上市的公司。

與此同時,藥品行業的暴利也讓一些人起了歪心。印度仿制藥名聲在外,許多其他國家藥品小作坊裡生産的藥物也挂上印度藥的招牌。據楊晨講,目前印度仿制藥中的一部分出自一些廣東人開的小作坊,這些沒有經過檢測的僞劣産品都流入了不明真相卻急于治病的患者手中。

即便是獲釋後獲得大量權威媒體曝光的陸勇,也受到了質疑。《GQ》記者跟随陸勇前往印度,發現他代購的抗癌藥生産廠家Cyno公司,在印度藥監局的網站上無迹可尋。對于他所面臨的質疑,陸勇回複《博客天下》說,“至于我的事情,法律上早就有定論”。

風險很難控制,患者們曾經寄望于國内仿制藥的生産廠家。近年來,我國迎來制藥史上專利藥品到期最多的時期,其中不乏抗癌藥。但目前國内有一些從事仿制藥生産的企業,質量讓患者們不敢恭維。“國内仿制藥物聞起來就有一種臭臭的味道。”阿布說,有患者服用這種藥後身體反應強烈。阿布和微博上的朋友集資把這種藥品送到相關機構檢測,結果至今未出。

浙江大學藥學院教授邱利炎曾向媒體表示,國内審批上市的仿制藥在有效成分上沒有問題,但是,有效成分在藥品中隻是很少的一部分,更多的成分是輔料,“國内外的差距,其實往往體現在輔料的品質上。”

不過,楊晨樂觀地認為,希望正在來臨,國内的醫藥環境正在不斷改善。2018年5月1日起,中國政府對進口藥品實行零關稅、對已納入醫保的抗癌藥實施政府集中談價采購、對未納入醫保的抗癌藥實行醫保準入談判三種方式,已正式實施,對進口抗癌藥品(包括103種抗癌藥品制劑以及51種抗癌藥品原料藥),也減按3%征收進口環節增值稅。與此同時,國家藥監局新藥審批提速,以宮頸癌疫苗為例,二價、四價疫苗在中國上市前經曆了10年審批,但九價疫苗從申請到批準,隻用了8天時間。

楊晨對未來抱有信心,隻希望醫藥行業的改革能快一點。他接觸過太多遠赴海外購藥的患者。在某些時刻,他能體會到死生之際對人内心的沖擊。一對北川的夫婦,他們在10年前的大地震中幸存下來,卻又不得不面對一次新的可能發生的生離死别——丈夫患肝硬化晚期,妻子陪伴身邊,忙前忙後,體貼入微。

在兩人一次次細微的動作和眼神交換中,楊晨莫名感動。“求生欲,”他感歎道,“你可以感覺到他們努力維持家庭的完整,那是一種求生欲。”

(應患者要求,孟時、孟博、阿布、吳建為化名)
   

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