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醫者仁心

時間:2024-10-27 01:56:06

張淩醫生北京中日友好醫院血液淨化中心,75名尿毒症患者正躺在裡面進行透析,病人身上連接着很多管子,血液在粗管子中流動,初次來到這裡的人看到這個場景都會感覺到震撼。

這些病人中有老年人,也有年輕人,他們每周都要來這裡透析,一周三四次。他們中的很多人都經曆過痛苦、失望、絕望,甚至因為骨骼嚴重變形影響面容,或者因為癱瘓、失明而想到自殺。但是,還是有很多人與命運抗争,走過來了,他們中,有人最長透析了31年,每周如此,不然,就活不了。

他們中,不少人都非常感激一個人:帶給他們第二次生命、他們生命尊嚴的守護者——中日友好醫院腎内科血液淨化中心的張淩大夫。因為,她不僅用自己的醫術為患者減輕痛苦,讓他們有尊嚴地活着,還關心、體貼、愛護他們,走進他們的生活,給他們講解康複知識,想辦法燃起他們生命的火花。

巡房

“一周來兩次?你不想透析了?讓你孩子來跟我們說。”張淩對一位病人嚴肅地說。

通常人們一聽到尿毒症,都會不寒而栗,認為這是對病人宣判了死刑。确實,一旦得了這種病,一個人和一個家庭将會發生徹底改變。

幾名醫生正在巡房,其中一位高個子的女大夫就是張淩,她正捧着病人的病例,詢問一位病人的病情:“你骨化三醇怎麼吃的?”患者答道,“每天晚上兩顆”。“其實你都可以吃成沖擊量,每次透析完吃8顆。或者幹脆給你給成靜脈的,這樣對你的貧血有好處。今天開始我們用維生素C靜脈注射。”

張淩來到另一個病人床前問道:“老太太吃飯吃這麼少呀?”患者兒子說她吃不進去,不想吃。“不拉肚子吧?”“昨天去急診,查了肝腎血常規,都沒事兒。”張淩擔憂地說:“一點都吃不下,那不行呀,給她開一點增加體力和食欲的藥,吃幾天,很安全的藥。診斷食欲不振。加上吧,要是再不吃,就怕狀況越來越不好。我給你寫上病例了,今天來不及下次開也行。能早就盡量早點吃吧”。

下午的透析結束後,病人們紛紛從透析室裡面出來。張淩坐在就診台後面,一個一個解答患者疑問。當她聽到一位患者想要減少透析次數的想法時,語氣變得嚴厲和不容置疑:“一周來兩次?你不想透析了?讓你孩子來跟我們說!”

因為自己也曾經是個病人,所以特别理解病人

“接觸這些病人,覺得他們太痛苦了,需要醫生去解救他們,因此,我們責無旁貸。”張淩說。

結束了忙碌的一天後,時間已經到了晚上五點,張淩回到二樓的辦公室接受了記者的采訪。

張淩1978年入學,是中國恢複高考後的第二批大學生。她笑着說,“其實我是一個純純粹粹的臨床醫生,我的學曆并沒有太高,沒有讀碩士博士。本身不是一個有多麼遠大抱負的人,覺得當個普通臨床大夫就是了。剛工作那幾年自己接受了幾次手術,深深地體會到病人的痛苦,所以我對臨床的研究和科研開始有興趣。”1987年,張淩從新疆維吾爾自治區人民醫院調到中日友好醫院,從事腎内科的臨床工作。1992年,中日友好醫院成立了當時中國最大的透析中心,她從那時起開始負責透析并發症的管理。張淩醫生巡房患者的痛苦,張淩感同身受:“接觸這些病人,覺得他們太痛苦了。所以我們就研究、查文獻,甲狀旁腺功能亢進應該怎麼治?手術應該誰做?外科?外科不給做。我們請到了協和醫院的朱大夫,幫我們做了兩例手術,做完效果很好,我們覺得應該繼續做。後來,我們外科一個年輕醫生開始幫助我們做這個手術。做了幾例後,發現這個手術方式複發率非常高。病人做完又複發,不徹底。于是我就帶着這個問題去日本學習,跟日本醫生讨論,看他們治療才知道,這個手術應該盡量全切掉。正常人四個腺體,一般認為這個腺體很重要,隻敢切一個或兩個長大的,術後就會複發,所以應該全切掉。把日本的經驗拿過來,我們外科作配合。這個手術難度和風險是四級,最高等級,在一般醫院很少開展,現在我們能普遍開展。那個時候一年做兩三例,現在一年做兩百多例,兩百多例裡僅有三四個我們醫院的病人,95%以上全部是外地和外院的病人。”

自從開始治療這個病以來,她發了一百多篇文章,進行各種宣傳,包括健康之路等節目,現在她有一個很大的病人群,來自全國各地的病人,都到這來治療,90%以上治愈。在幾十年的工作中,張淩積累了一些比較久的病例,透析存活時間最長的患者已經達到31年。

專注繼發性甲狀旁腺功能亢進治療

“一個臉部嚴重變形的病人是最早促使我決心做繼發性甲狀旁腺功能亢進工作的。”張淩說。

張淩對繼發性甲狀旁腺功能亢進産生興趣是20世紀90年代,專注于治療和研究繼發性甲狀旁腺功能亢進20多年,是國内該領域經驗最豐富的大夫之一。甲狀旁腺是脖子後面一個很小的腺體,黃豆、綠豆那麼大。腎髒病會導緻内分泌紊亂,導緻甲狀旁腺亢進,這種改變和曲折的關系,之前很多人都想不到。透析病人的甲狀旁腺會慢慢長大,長到蠶豆那麼大,引發嚴重的骨病、多發性骨折、轉移性包塊等并發症。骨骼變形是外在的,還有内在的心血管并發症,死亡率更高,這些在腎透析的病人中比較常見。她展示了一張照片,照片上面的一位病人,98年透析,身高175cm,透析到2007年,身高變成152cm。她認為,雖然透析還有其他并發症,但繼發性甲旁亢是中國跟國外的差距最明顯也是最迫切需要解決的問題。

她給記者們展示了一個臉部變形的病人的照片,病情相當嚴重。病人是護校學生,2004年治療,先在北京某醫院治療,父母是這個醫院的醫生,一家都是醫務人員,透析十幾年後變得臉部突出,需要戴口罩,不戴口罩就非常吓人。這是最早促使張淩決心進行甲狀腺功能亢進治療探索的。2009年,張淩以此案例寫了一篇文章,發在國外期刊上,評分比較高。這個病人治療得很好,五年後臉稍微小了一點,現在還活着。

2000年張淩去日本學習時,内心受到了極大觸動。當她把嚴重骨折、變形病例講給日本醫生時,日本醫生很驚訝,紛紛說,這麼嚴重,我們都沒有見過。“我當時就很吃驚,日本的透析這麼發達,為什麼就沒見過這樣的病人呢?中國10多萬透析病人,日本30多萬,透析病人比我們多得多,應該能見到呀”。後來一位老醫生告訴她,以前日本是有的,隻是現在沒有了,因為日本醫療水平提高了。“我當時很受刺激,我們當時是全國最高水平的透析中心,還有那麼多那樣的病人,日本醫院藥物管理做得好,導緻這種病很少見。”

“我現在最大的興趣就是緻力于推廣這種病的治療,希望病人透析20年還是那麼高,沒有變化。能不能做到?完全能做到。這樣的病人沒有得到及時治療,對于醫生來說是非常遺憾的事情。”她說。

張淩從日本學習回國後,把日本的經驗帶了回來,在中日友好醫院大力開展繼發性甲狀旁腺功能亢進的治療。

生死之交

病人說:“如果沒有她,我活不到今天。”

在一個小單間,躺着兩個張淩接觸時間最長的病人,一個男患者有25年透析史,另一個女患者已經透析31年。

李先生患病時剛剛36歲,今年61歲,做了四次甲旁亢手術,是手術次數最多的病人之一。他自己感慨,“如果不選擇在張主任這透析,早沒命了。”當年他的孩子剛上學,現在都當爺爺了。

他的妻子提到和張淩之間很感動的一件事。李先生早期得病以後,甲狀旁腺大,當時國際上最先進的治療方法是酒精注射,張淩都是下班後犧牲自己的休息時間給他注射。“去年做胸腔鏡手術的時候,張主任很關心,有時候出差在外地,打電話回來,讓學生去看一眼。在屋裡透析時,看到張主任走過去,我們叫一聲‘張主任’,她都走過去了,一聽到有人喊她,就趕快走回來。”他告訴記者。

王女士今年64歲,是張淩所有患者中透析時間最長的,在國内堪稱奇迹。1987年王女士得病确診時就認識張淩。她說:“張主任一直鼓勵我。不管新老病人,隻要病人有什麼事兒,她都及時處理。”

張淩說,“20年以上的病人還是比較少。透析病人還是個死亡率比較高的人群,長期透析對心髒和全身還是有影響的”。

一位38歲透析患者的母親劉女士告訴記者:“我兒子2011年開始透析。2013年,孩子得了肺結核。腎不好的人吃各種藥排不出去,最後嚴重到眼睛看不見,腿也不能走了。孩子爸爸在國外,我推着輪椅來。當時張主任就給了我們很大的關心和幫助,幫我們想辦法。當時我們很絕望,孩子也特别絕望,腿走不了,眼睛也看不見了,在我們家想跳樓。當時我們很絕望,不知道怎麼辦。張主任他們就一起開會幫我們想辦法。我孩子規律透析後,跟以前判若兩人。腿可以走了,眼睛也可以看見了。張主任人特别好,她替病人着想,不開太貴的藥,會制定适合的治療方案和長遠規劃。”

吳大爺是2014年因糖尿病引起的尿毒症患者。張淩曾經的一次果斷治療讓患者女兒記憶猶新,她回憶當時為什麼對透析比較抵觸:“以前我爸血小闆特别低,做血液透析可能做不了,但張主任說血小闆可以升上來,我們輸了血,她說隻要保持到50的情況下做透析就可以,我就敢做這個保證。開始我們特别抵觸。張主任慢慢做我們的工作,可以轉為血透,血透效果好一點。一開始有懷疑,所以沒做血透,做腹透,走了彎路,後來回來又做血透,血透效果比較好。現在老人78歲,透析了三年,效果還可以。如果不透析,積水就會導緻心衰,人早沒了。所以還是應該及時聽取張主任建議。”

葉子是張淩一位最特殊的女患者。在接受了甲狀旁腺切除手術後,葉子的骨痛症狀完全消失,iPTH從術前的3000+一下子降到了70,堿性磷酸酶從術前的1000+一下子恢複到了正常值水平,完全停用了所有的降壓藥,又重新來了月經,并且在患病期間結婚并于四十歲高齡生下了一個健康的寶寶。

口口相傳,全國各地慕名找張淩的病人越來越多。就在記者采訪張淩之際,病人又來送錦旗,張淩和以前收到錦旗一樣,疊好放在櫃子裡。打開辦公室的櫃子,裡面的錦旗和感謝信堆到了櫃子頂,而辦公室裡一個錦旗也看不到。“其實感謝信、獎狀和錦旗可多了,但挂出來可能對病人有誤導。”

記者們翻看了一封很早的感謝信。這個病人是河北廊坊一個退休的老大夫,病理科主任,患尿毒症後在廊坊的醫院透析,出現甲狀旁腺亢進等并發症,渾身瘙癢和包塊,特别疼,自己卻不知道原因。他找到了張淩。

由于這個病人70多歲,心髒夾層動脈瘤放了一個特别大的支架,不能做手術,所以張淩就給他做了一個微創治療,之後進行藥物治療。患者在信中寫道:“我們一家都是學醫的,我都沒有想到我的病是這樣一個情況,我這種轉移性鈣化這麼嚴重,而且将近10年了,都沒有被确診和得到治療,我簡直太驚訝了,而且這個治療效果居然能這麼好。”

張淩提起一位病人,“他是2007年治療的,10年了,現在還活着,這樣的患者如果不做這個手術,早早就會結束生命。他的女兒在美國獲得了博士學位,他還專門發了她的照片給我,他很感動,我也很感動。他說,你不救我,我看不到我女兒的這一天。”

我更強調患者生活質量的提高和疾病的預防

“從我個人來說,生活質量的提高和生命的延長,我更強調生活質量的提高。我覺得活着有質量最重要。”張淩說。

透析在全球有50年左右的曆史。全世界存活最長的透析病人達到42年,在日本、美國。中國透析病人存活30年是幸運的,他們享受到了現代醫學發展帶來的生命的延長。

張淩說:“作為醫生,能讓自己的病人享受到現代醫學發展帶來的生命的延長和生活質量的提高,這個非常重要。從我個人來說,生活質量的提高和生命的延長,我更強調生活質量的提高。我覺得活着有質量最重要。要讓尿毒症病人對生活有信心。這就是我為什麼緻力于甲狀旁腺功能亢進防治的動力。”

甲旁亢治療得不好,病人可能也能透析存活10年,但生活質量非常差,走不了路,天天坐在輪椅上,需要家人照顧。她希望病人治療以後,出去看不出是病人,能像正常人一樣工作和生活。

在透析室,有一些30歲左右的年輕人。針對中國年輕尿毒症患者多的情況,她說“中國年輕病人比發達國家多。日本現在進入透析的病人大都是五六十歲以上,但中國還有大量的二三十歲的病人進入透析。”

談到他們患病的原因,張淩總結為,早期沒有得到及時治療,等到尿毒症期才治療和透析。所以她經常從預防醫學的角度給大家進行科普,強調尿毒症主要是由于早期的預防做得不好。她經常講,慢性腎髒病的發展是一個逐漸的過程,一般有五期,第五期就是這個腎基本死掉了,隻能靠透析替代。一個病人在一期二期沒有得到及時的治療,就會快速進入五期。如果一期二期得到很好治療,可以晚進入透析10年甚至20年。她無不惋惜地說:“這些年輕人本來應該50歲以上才透析,但是因為前期沒有及時治療,30多歲就進入透析。腎炎是自身免疫疾病,尿檢能查出來,慢性腎髒病的一期二期,就是剛得腎炎的時候,沒很好的發現和治療,這個原因造成尿毒症的多。”

她又接着補充道:“現在還有一個比較突出的情況就是中國糖尿病病人。我看到比較基層、城鄉結合部的糖尿病病人,亂吃亂喝,導緻高尿酸、痛風和糖尿病,過早進入透析的也非常多。可以驗尿,看看泡沫是不是蛋白導緻的,如果是蛋白導緻的就有問題。尿酸高是個代謝病,和人們吃得多、運動少有關系,不吃藥治療就容易發展成腎衰。所以需要改變生活方式,少吃肉,多運動,多喝水。”

她強調:“藥物管理很重要。比如吃好高血壓降壓藥,生活方式的指導,這些都很重要。血壓控制好,不會腦出血和心力衰竭。有一些藥,我們基本上都有,但有一些醫生不會用藥,就像有武器,不會用。”所以她現在緻力專門推廣藥物管理,在北京市科委立項,領銜首都醫療特色課題。北京市科委開始是要求在北京市推廣她的研究成果,後來要求在京津冀推廣。僅2017年一年就舉辦了8次會議,請她講這個主題。她跑遍了全國各地包括西藏,去推廣。

她認為中國透析病人還比較幸運,十種大病國家保障。這些病人有了醫療保障,容易長期存活。加上醫生對并發症治療得好,病人就能高質量地長期存活。所以,從節約醫療資源和提高病人生活質量的角度,倡導預防醫學和健康的生活方式顯得尤為重要。

分外的事兒與醫者仁心

“一個個鮮活的生命,在自己手裡被救過來了,又能存活這麼長時間,這個家庭就完整了,這些給我帶來成就感。”——張淩

記者問道:“您作為醫生看病就行了,為什麼做這麼多分外的工作?”

張淩回答道:“這個是帶來成就感的。像李先生這樣能存活幾十年的病人,讓我們感到成就感。”透析中心春節正常上班,不能休息。春節是病人最感恩最感謝的時候,因為病人覺得,又平安度過了一年。到了春節,病人經常來感謝張淩,都是真情的流露。有的病人子女工作忙,平時不送老人透析,春節時候他們會來到中心感謝張淩,讓自己的家人又過了一年。她說:“這個時候大夫是很有成就感的。一個個鮮活的生命,在你手裡被救過來了,又能存活這麼長時間,這個家庭就完整了。我覺得鼓舞我做的,第一就是成就感,這種開心不是金錢能帶來的。我現在手裡治療成功的病例有上千例了,每年200多例,上千例病人的感激,櫃子裡的錦旗,讓自己很欣慰。另一方面,在學術上得到同行認可。”

張淩為病人做了很多工作職責之外的事情,給病人作疾病科普講座、周末和病人一起健步走、邊走邊解答患者的各種問題,參加病友群組織的活動,花費了自己很多業餘時間和精力。在外人看來,這些好像與治病沒什麼關系。而她不這麼認為:“其實這個也是救命,你的理念要被他們接受,得給他們灌輸進去。我自己曾經也是患者,有過深刻體會,所以從來不把患者跟自己分成一個對立面,患者就跟我的親人一樣,我就把他們當朋友。最長時間的病人,跟我打交道30年了,我們就是朋友關系了。”

“我見張主任的面比我見我女兒的次數還多呢。”一個老病人在接受采訪時說。

她還想到為病人發起輕松籌,發動病友群裡捐藥品。她說,“有的病人把藥給我了,我就交給護士長,護士長看哪些病人困難就給自費病人了。”

她的很多善舉已經超出了醫生的工作範圍。現在很多醫生因為工作繁忙導緻态度生硬,張淩作為知名專家,和病人交流都是親切耐心。對此,她這樣理解:“與病人溝通好了,病人信任你,才能按照你的方案去做。如果對病人非常生冷,病人根本不信任你。”

“我希望自己做個快樂助患者的好醫生。”張淩說。她的理想是退休前,努力在全國宣傳,使得全國二三線城市都能系統地治療繼發性甲狀旁腺功能亢進,不再發生這種嚴重的并發症。

(本文患者皆使用化名)
   

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