大多數人都不知道，有一個價值數十億美元的行業——收集醫療保健信息，除去基本的個人身份信息（例如，姓名、地址和社保号等），然後将其賣給研究人員、藥物開發商、市場營銷人員或者其他人。
Iqvia（IMSHealth）、Optum和SymphonyHealth等醫療信息公司通過銷售醫療保健數據而獲利，而被收集醫療保健數據的人們卻不知道自己的數據是怎樣使用的。他們也沒有得到任何補償。
初創公司Hu-manity.co已經與IBM合作開發了一個電子賬本，該賬本為消費者提供了授權其個人數據的密鑰，甚至允許患者或者其他人控制這些數據使用的具體目的，同時還允許他們最終從中獲利。
新的全球共同賬本（GlobalConsentLedger）首先從美國居民的醫療保健數據開始，提供存儲在IBM區塊鍊平台上的數字數據線索，這一平台使用了超級賬本架構（HyperledgerFabric）規範。
全球共同賬本是怎樣工作的
據總部位于新澤西的Hu-manity.co公司的首席執行官和聯合創始人RichieEtwaru，該公司希望其共同賬本能夠成為各種消費者信息的經紀人，這包括從流服務收集到的地理位置數據，以及信用報告，甚至浏覽器曆史，等等。
Etwaru稱，“我們不是數據交易商，而是經紀人。我們是一家為你的數字身份争取利益的産權公司。我們的業務不是建立一個大數據湖或者收集數據。”
名為#My31安卓的應用程序将允許用戶通過注冊來共享匿名的醫療保健數據，目前已經上線，可以在GooglePlay商店獲得。據Hu-manity.co，蘋果審查小組目前正在審查一款iOS應用程序，預計近期就會推出。
一旦用戶注冊了該應用程序，就會有一個簡短的登錄過程，用它們的私鑰和數據“産權”來設置區塊鍊用戶。
用戶還可以連接到積分系統，類似于零售店的獎勵卡，每當他們授權使用他們的數據時，就會得到積分，這些積分可以兌換産品，例如網店的服裝等。Etwaru說，最終，他希望能夠用錢來獎勵用戶——根據租出去的數據量和類型，每年高達100到200美元。
Etwaru說：“當有足夠多的人參與這項活動時，我們将開始與醫療保健行業就價格進行談判。”
Hu-manity所聲明的目标（好像很高尚），是建立個人數據，與其他形式的财産（無論是實物還是知識産權）具有相同的權利，最終允許數據擁有者參與公平的市場談判，方便其使用。這将允許數據作為一種财産而被租賃、捐贈或者轉讓。
Etwaru說：“如果被盜，那是一類完全不同的攻擊。”現在，數據就處于這種奇怪的狀态。數據被盜後，你不能去警察局報告說有人偷了自己的醫療數據，就像說有人偷了你的車一樣。
Etwaru補充說：“我們的願景是人們和企業能夠走到一起，都認為數據可以作為财産。”
#My31應用程序的名字來自于個人數據所有權，Hu-manity.co将其作為第31項人權。1948年，聯合國将30項基本人權列為《世界人權宣言》的一部分，創立該宣言是為了讓全世界的人們都知道應該怎樣對待個人。
質量更好的數據，對擁有者的補償
Etwaru說，建立一個可以銷售各種個人數據的基于區塊鍊的賬本的好處是，它允許消費者獲利，而購買數據的企業可以獲得質量更好的信息。
Etwaru說，“直到6個月前，我還是一家市值80億美元的公司的首席數字官。我們每年出售大約40億美元的醫療保健數據，這些數據‘去掉了身份信息’”，他指的是在Iqvia擔任過高管。“他們出售一些質量很差的數據。他們對于重新識别身份也很緊張。”
換言之，個人醫療信息正在被出售——在使這種交易合法化的過程中，數據被去除了18類信息；這樣做符合HIPAA的身份去除要求，但大大降低了數據用于合法研究的價值。
Humanman.co的首席轉型官DanKarlin說：“而且有證據表明，犯罪分子仍然可以偷偷地重新識别身份。”Karlin曾是輝瑞制藥公司（PfizerPharmaceuticals）的臨床、信息和合規戰略負責人。
Hu-manity.co已經與那些開始銷售匿名患者數據的數據經紀人、醫療保健公司和保險公司建立了聯系。Hu-manity本身不會持有醫療信息；其角色是提供經過許可的記錄，并創建患者可以設置權限和接受補償的方法。
Karlin在電子郵件中提到，“有了明确的許可後，這些數據對研究人員更為有用，在人們的同意和合作下，能夠糾正、精簡和增強這些數據，而且現在人們可以得到使用這些數據的補償。”
Hu-manity.co堅信，制藥公司和其他使用數據開發産品或者進行研究的公司會願意為質量更好的信息付費。
雖然法律規定的個人身份信息（PII）必須“去除身份”，但是數據經紀人，例如銷售索賠數據的保險公司，也經常添加唯一的數字用于跟蹤來自同一人的各類信息。同時，當今強大的數據分析軟件能夠将跟蹤到的數據碎片拼接回源頭：患者。
IDC研究主管MutazShegewi指出：“換句話說，并不存在真正的匿名記錄。”
真實隐私的關鍵所在
IDC的另一名研究主管CynthiaBurghard介紹說，文獻服務公司LexusNexus可以從醫療機構獲取患者層面大約40個數據元素，将其與他們的社會決定因素數據庫進行匹配，所以“不難想象逆向工程能得手，除非真的去除了匿名數據的身份信息。”
Etwaru說，一旦個人通過加密電子賬本擁有了自己的匿名數據，那麼暴露個人身份的可能性就降低了，因為它隐藏在區塊鍊上的哈希數字後面。擁有者是經過認證的，但該擁有者的身份受到了密鑰的保護。
數據擁有者還可以根據他們想要共享的内容來授權訪問更多的數據，而且數據已經通過區塊鍊确認和驗證是真實的，因此，這些數據更值得信賴。
Karlin說：“因此，毫無疑問，對于制藥公司和其他有興趣購買數據的公司而言，這些數據更好，更有價值。”
雖然Hu-manity.co的提議很新穎，不太尋常，但也不是獨一無二的。初創公司SimplyVitalHealth建立了一個名為HealthNexus的基于區塊鍊的新服務，該服務提供訪問電子健康數據的個人密鑰，隻有經過患者同意才能出售這些健康數據。
SimplyVitalHealth公司的首席執行官和聯合創始人KatKuzmeskas指出：“考慮到HIPAA的所有規定，如果你的健康數據是匿名的，也能夠在沒有得到許可的情況下使用數據并獲利。這不公平。其他人都從這些數據中受益，而你卻沒有。”
HealthNexus公司對患者健康信息的訪問劃分了不同的級别。例如，患者可以允許訪問與正在接受的癌症治療相關的數據，但是限制訪問人口統計學或者曆史醫療保健數據。
共享數據的患者可以獲得由SimplyVitalHealth公司創建的HLTH加密貨币令牌；這些令牌目前沒有内在價值。
SimplyVitalHealth公司開發的第二款産品名為ConnectingCare，這一區塊鍊賬本為醫療保健提供商創建了審計跟蹤功能，用于跟蹤對患者急性期後的護理——無論在哪裡進行護理。應用程序還能夠估算醫療補助/醫療保險報銷費用。
SimplyVitalHealth和Hu-manity.co區塊鍊賬本都必須首先創建一個可以交易數據的場合，對此，他們要求數據擁有者進行注冊。有了足夠多的用戶後，Etwaru相信可以創造一種新經濟。
Etwaru說：“一旦我們幫助了足夠多的人，我們就能開始賺錢了。但是，我們必須首先幫助人們，去改變世界。這是一個非常崇高的目标，是我們開展業務的基礎。”
高級記者LucasMearian的業務領域涵蓋金融服務IT（包括區塊鍊），醫療IT和企業移動問題（包括移動管理、安全、硬件和應用程序）。
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https://wwwputerworld/article/3301870/emergingtechnology/new-blockchainledger-will-let-you-sellyour-personal-data.html