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杜佳楣:守護“星星的孩子”

時間:2024-10-26 03:09:04

自女兒煊煊2歲被确診後,杜佳楣就承擔起對她的全部康複訓練,也因此成為國内最早通過行為學方法來幫助孩子康複的家長之一。杜佳楣(後排左五)與學生和志願者的合影穿着橙色外套的小男孩站在門邊,神情專注,一直試圖打開那道玻璃門。一位老婦人将他輕輕拉回身邊,他仰頭看她,露出稚氣無比的笑容。很難看出,他是一名孤獨症兒童。

“單從長相是看不出來的,非要說和普通孩子有什麼區别的話,那就是他們長得更漂亮。”杜佳楣開了個玩笑。她很愛笑,是這所星希望孤獨症兒童康複中心的校長,也是一位孤獨症女孩的母親。

自女兒煊煊2歲被确診後,杜佳楣就承擔起對她的全部康複訓練,也因此成為國内最早通過行為學方法來幫助孩子康複的家長之一。如今,萱萱已經上初二,曾經的班主任給她的評語是:看着你,就像看了一部勵志大片。

2011年,杜佳楣創辦了星希望孤獨症兒童康複學校,先後培訓了超過1500多名孤獨症兒童及其家長,幫助其中20%的孩子融入了社會。

一個奇迹的誕生

2004年,煊煊的孤獨症在一次兒童健康篩查中被發現。“别人家的孩子查完很快就走了,我們被通知留下來,參加專家集體會診。”杜佳楣回憶。

聽了專家的結論,杜佳楣和丈夫的第一反應都是:什麼是孤獨症?在當時,即便是像他們這樣的知識分子,也很少聽說過這個病。在被告知這是一種伴随終身的神經性發育障礙,沒有藥物可以治療,隻能進行康複訓練後,杜佳楣和丈夫彷佛掉進了冰窖。

“趕快訓練吧,别耽擱孩子了。”醫生說。兩人抱着醫生推薦的一摞書回家看到深夜,對照書裡的标準—喜歡轉圈,喜歡惦着腳尖走路,喜歡玩手指,表情冷漠,不會恰當地使用玩具,擅長機械記憶,喜歡背誦數字或者文字—杜佳楣看得淚流滿面,這不就是煊煊嗎?

在此之前,杜佳楣也曾感到不對勁。煊煊從小就難帶,而且性格“高冷”。可是,相比那些呆萌的同齡娃娃,2歲的煊煊已經能認字和背唐詩了。杜佳楣一度以為,也許煊煊志存高遠,才從小就和别的孩子不一樣。

在醫院的家長培訓班,杜佳楣才知道,中國原來有這麼多孤獨症患兒家庭。家長來自全國各地,既有知識分子、白領,也有普通工人。他們的孩子,大多是在兩三歲甚至四五歲時才被發現和确診。

專家告訴杜佳楣,基于應用行為學的ABA是目前國際公認的對孤獨症幹預最有效果的方法之一。美國加州大學的LOVASS教授根據該原理設計了一套教學法,對19個孩子進行康複訓練,兩年後,這個實驗組中的孩子有1/3回歸了主流,即可以和普通孩子一起上學,即便有能力上的不足,也在學校的接受範圍内。

這成了杜佳楣心中的一個标杆。本是大學英語老師的杜佳楣,放棄了考博士、出國的夢想,開始了另一種生活。在專家的指導下,她開始對煊煊進行高強度康複訓練,每天6小時,每周保證40個小時,雷打不動。這些訓練分成各種領域:注意力訓練、模仿、聽指令、表達、學前技能、生活自理等等。

“例如模仿拍手,不是為了學會拍手本身,而是為了培養模仿意識。普通孩子通過模仿習得大量技能,而孤獨症孩子缺乏動機,隻能通過高強度的強化訓練來一點點塑造能力。”杜佳楣說。

如果煊煊像媽媽一樣拍手,就會得到小零食作為獎勵。“零挫敗”是最重要的訓練原則,最好在孩子表現最好的時候立即結束,這樣孩子就會向往下一次訓練。正是通過大量反複的這類訓練,煊煊學會了刷牙、洗臉、換衣服、用筷子,還有單腿站、雙腿跳以及吹蠟燭。

吹蠟燭是發音訓練裡的一項。普通孩子一學就會的技能,在煊煊這裡成了一項艱巨任務。每天,杜佳楣都要用1個小時的時間,舉着蠟燭,用誇張的口型為她反反複複地示範,直到2個多月後,煊煊第一次學會。在煊煊3歲生日時,看到她自己吹滅蛋糕上的三根蠟燭,杜佳楣和丈夫激動地流淚了。因為很多人不知道,這個世界上還有一些特殊的孩子,他們的目标是通過訓練,最終成為一名普通人。

憑借自己的外語優勢,杜佳楣查閱了大量的孤獨症英文資料,再結合對煊煊的訓練,她漸漸找到了靈感。借助高強度訓練,煊煊不但掌握了日常技能,進入了普通孩子的學校,還在之後的成長中學會了彈鋼琴、唱歌、拉丁舞、遊泳甚至滑冰。

現在的煊煊溫順純真,看起來就像一個矜持的“小淑女”。她很努力,老師說她像個優等生,同學們也都喜歡她,投票選她當班長。專家都對杜佳楣說,你創造了一個奇迹。

“對我個人來說的确是個奇迹,但并非煊煊資質更好,我還見過很多比煊煊康複得更好的。通過科學的訓練方法,孤獨症孩子的能力是可以提高的。”杜佳楣說。杜佳楣陪煊煊練習鋼琴他們隻是沒有被激活

教室裡七八個孩子在家長的帶領下,跟着老師一起玩球,氣氛歡樂。這裡就像任何一個早教班,而不是孤獨症康複訓練的課堂。

“縮在角落裡不跟人交流,打人甚至自殘,那是極個别的孤獨症。很多孤獨症孩子喜歡親近人,甚至見到陌生人就和親人一樣,親密地抱住對方,沖着對方微笑,完全沒有戒備心理。”杜佳楣說。

孤獨症其實是一種綜合病症,表現為多方面能力的缺失。如果缺失的面多,表現出的行為習慣就和他的年齡不吻合。而有的孩子,則好到幾乎和普通孩子沒區别。

“沒有兩個症狀完全一樣的孤獨症兒童。他們的共同點在于,普通人都具備的接受信息、處理信息、輸出信息這三種能力,孤獨症孩子可能部分有問題,也可能都有問題。”杜佳楣說。

當前判斷孤獨症主要是兩個指标:一是社會交往能力,包括眼神的注視、對人的興趣、對事物的好奇心等;二是語言溝通能力。人類許多經驗和能力,都來自與他人的交往和模仿。但孤獨症孩子因為鏡神經元受損,無法理解别人的想法,也不關心他人的感受。如果是普通孩子好比生活在一張蜘蛛網裡,那他們就像生活在一個孤島上,因此被稱為“星星的孩子”。

據統計,中國目前約有1300萬名孤獨症兒童,發病率約為1%,這一比率和全球其他國家相當。根據當前通行的測試,約有75%的孩子屬于智商低下,20%在正常值,隻有5%的孩子智商超群。

“那種認為孤獨症兒童是天才的說法,太神化、太浪漫化了。”杜佳楣說,“但是,也不要過分悲觀。事實上,對于孤獨症兒童來說,隻要是具體的技能,隻要你能退到跟她能力相接的點上,反複訓練,最後他們都是能學會的。”

杜佳楣将十多年的積累,歸納成一套MUST康複訓練體系。M代表動機,U代表理解,S代表技能,T代表訓練方法。她在2015年首屆孤獨症兒童研讨會上做了一個報告,得到專家們很高的評價。很多家長也很激動,因為參加過這一訓練的孩子,能力得到了很大提高,有些孩子甚至能在學校“潛伏”得很好,這是讓所有家長都羨慕的。

“孤獨症兒童最大的問題不是學不會,是沒有動機和興趣。行為學的訓練,就是激發他的動機,就像給他的内心裝上一個馬達,給他力量,讓他發自内心地想去做。”杜佳楣說,孤獨症孩子隻是沒有被“激活”。

在杜佳楣看來,康複訓練師最重要的一點,就是要把自己降到和孤獨症兒童一樣的水平,才能夠互動起來。如果發現孩子做不到,那就再退一點。“我經常和老師和家長說,孩子今天的表現就是他今天的能力程度。如果家長總想着昨天已經能夠如何如何,情緒就來了。”杜佳楣參加國際研讨會,與美國和中國台灣地區的專家合影未來在哪裡

情緒是每個孤獨症患兒家長都要面對的問題。從孩子被确診後的震驚,再到反複追溯病因源頭的自責和敏感,孩子有進步時的激動和期待,對孩子失去耐心時的崩潰失望,還有對未來的恐懼,這些杜佳楣都親身經曆過。

她接觸到的孤獨症家長裡,有人盲目樂觀,認為孩子可能将來是天才,或者自己就會好。有人過分悲觀,覺得孩子就是個弱智,未來沒有希望。有人變得麻木,将孩子全托。也有人忙着給孩子吃中藥、針灸和按摩。杜佳楣鼓勵家長,學習國際上科學的實操方法,踏踏實實一天做幾個小時訓練,這樣的孩子往往進步特别大。

幾乎95%的家長都會嘗試尋找專業機構的幫助。中國目前約有兩三千家孤獨症兒童康複機構,對于1300萬的龐大群體而言顯然不夠。人員短缺、專業性不足以及缺乏持續規範的培訓,是機構存在最大的問題。

當父母老去,這些孩子怎麼辦?這是壓在每一個孤獨症患兒家長心頭的沉重問題。在杜佳楣看來,隻能從兩個方面去解決,一方面将孩子各項能力培養好,讓他們最大程度向普通孩子靠近,向社會靠近;另一方面,推動社會體制為這些孩子創造更好的保障,也讓人們更加了解如何去幫助他們。

“或許在未來,社會還可以給孤獨症孩子一些工作的機會。他們并非不能工作,隻是他們的能力沒有達到社會能接納的标準,他們需要一些輔助。我一直覺得他們具有自己的優勢,能吃苦,不抱怨,不跳槽,沒有壞心眼,能夠忍受刻闆單一的工作環境,他們會是最忠實的員工。”杜佳楣說。

星希望學校一直在和北京市殘聯合作開展融合教育,為幼兒園、小學老師做培訓,帶動他們給孤獨症學生更專業的支持。

杜佳楣看着煊煊參加話劇表演的視頻,滿眼欣慰:“萱萱2歲被确診時,我很絕望,擔心她會成為一個怪物,無法與人溝通,不具備任何能力,沒有未來。今天她能和其他孩子一樣,坐在教室裡聽老師講課,加入少先隊,參加英語演講比賽,這是我以前做夢也沒有想到過的。”

杜佳楣開玩笑說,自己原本是個性急的人,上帝卻偏讓她帶着蝸牛去散步。她在自己的書裡寫道,“蝸牛用自己最大的力量努力向前爬行,三千多個日日夜夜,終于爬出一道自己的軌迹,雖然不閃亮,但是凝結着生命的尊嚴、信念和追求。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子裡,我對生活有了最樸實的追求,生活變得真實而快樂。隻要不放棄,每個生命都會有機會。”
   

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